Nycz Iga

Iga cierpi na rzadką chorobę – zespół Pradera-Williego. Jako noworodek prawie się nie ruszała, nie płakała, nie potrafiła jeść. Była dokarmiana sondą. Pod opieką fizjoterapeuty nauczyła się ssać i po prawie miesiącu diagnostyki szpitalnej mogliśmy wrócić, już bez sondy, do domu. Nadal walczy z bardzo mocno obniżonym napięciem mięśniowym. Wymaga intensywnej rehabilitacji. Mimo skończonych siedmiu miesięcy, jej rozwój ruchowy jest obecnie na poziomie czteromiesięcznego dziecka. Nie obraca się, nie próbuje siadać. Poza tym uczy się jeść inne posiłki, niż mleko. Już teraz wymaga stałej opieki dietetycznej, ponieważ główną cechą zespołu jest brak uczucia sytości – Iga do końca życia będzie zmagać się z nieustającym uczuciem głodu. Wyzwaniem jest także spowolniony metabolizm i niski wzrost (Igusia urodziła się mierząc jedynie 49 cm w 38 tygodniu ciąży).

To tylko niektóre trudności, z jakimi będzie musiała się zmagać nasza córeczka. Zgodnie z obecną wiedzą medyczną nigdy nie będzie mogła być samodzielna. Nigdy też nie dogoni rówieśników. Obecnie jest pod stałą opieką wielu specjalistów – neurologa, neurologopedy, fizjoterapeuty, endokrynologa, dietetyka, gastrologa, poradni chorób metabolicznych, genetyka, okulisty i audiologa, psychologa. Na tę chwilę kluczowa jest intensywna rehabilitacja, która usprawni rozwój ruchowy Igi. Niestety NFZ nie jest w  stanie zapewnić nam jej odpowiedniej częstotliwości. Ogromną szansą na lepszy rozwój są również wyjazdy na turnusy rehabilitacyjne, które są dość kosztowne. Będziemy wdzięczni za pomoc w leczeniu i rehabilitacji Igi.