Dla szybszej weryfikacji i księgowania wpłat bardzo prosimy nie wpisywać zdrobnień ani słów odmienionych przez przypadki jak również słów: dla, na, leczenie, rehabilitacja, itp.
Prosimy o zaznaczenie w zeznaniu podatkowym pola „Wyrażam zgodę”.
Falkowska Zuzanna
Przekaż darowiznę online
Przekaż na podopiecznego Falkowska Zuzanna darowiznę online, poprzez płatności w Systemie Przelewy24
Podstawowe dane
Nr subkonta
34634
Województwo
warmińsko-mazurskie
Data urodzenia
2009/05/03
Opis schorzenia
zespół zaburzeń utleniania długołańcuchowych kwasów tłuszczowych, zwyrodnienie barwnikowe siatkówki
Wpłaty prosimy kierować na konto, podając poniższe dane:
Odbiorca:
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
Alior Bank S.A., nr rachunku:
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994
Tytułem:
34634 Falkowska Zuzanna darowizna na pomoc i ochronę zdrowia
Tylko dla wpłat - treść dla 1,5% podatku dostępna w sekcji "Przekaż 1,5% podatku".
W formularzu PIT wpisz numer:
KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1,5%” podaj:
34634 Falkowska Zuzanna
Pobierz darmowy program do rozliczeń PIT za rok 2023, z wypełnionymi danymi 1,5% dla Podopiecznego Falkowska Zuzanna.
Przekaż 1,5% podatkuPoznaj moją historię
Zuzia od urodzenia cierpi na nieuleczalną, rzadką, uwarunkowaną genetycznie chorobę metaboliczną niedobór dehydrogenazy długołańcuchowych kwasów tłuszczowych (ang. Long-Chain 3-Hydroxyacyl-CoA Dehydrogenase deficiency; LCHADD). Częstość występowania wynosi 1:120.000 urodzeń w Polsce. Jedynym dostępnym obecnie leczeniem jest unikanie przedłużonego głodzenie oraz przestrzeganie diety bardzo niskotłuszczowej z dodatkiem źródeł średniołańcuchowych kwasów tłuszczowych (MCT), które są dobrze tolerowane przez organizm. Zalecenia żywieniowe są bardzo restrykcyjne i muszą być przestrzegane przez całe życie.
W niektórych przypadkach LCHADD wywołuje zmiany na dnie oka w postaci postępującego zwyrodnienia barwnikowego siatkówki (ang: retinitis pigmentosa, RP). Zmiany patologiczne w narządzie wzroku, rozwijają się niezależnie od leczenia i niestety prowadzą ostatecznie do utraty wzroku. U Zuzi pierwsze zmiany w siatkówce obu oczu pojawiły się w pierwszym roku życia. Niestety choroba postępuje i dziś, w wieku 12 lat, jej pole widzenia zmniejszyło się do 10 stopni od punktu fiksacji. Porównać ten stan można do ciągłego patrzenia przez lornetkę.
Z powodu obu schorzeń ma orzeczoną niepełnosprawność wraz ze wskazaniem konieczności stałego współudziału na co dzień opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji oraz posiada orzeczenie o kształceniu specjalnym, dzięki któremu objęta jest w szkole wsparciem tyflopedagoga i nauczyciela wspomagającego na lekcjach. Podczas nauki korzysta z podręczników z powiększoną czcionką oraz komputera dostosowanego do potrzeb osób słabowidzących i niewidomych.
Środki zbierane na subkoncie przeznaczamy na pokrycie kosztów udziału w turnusach rehabilitacyjnych oraz zakupu pomocy optycznych i specjalistycznego sprzętu niezbędnego do edukacji i funkcjonowania prawie jak zdrowe dziecko.
Dziękujemy za dotychczasowe wsparcie
Zuzia z rodzicami
