Falkowska Zuzanna

Mam na imię Zuzanna.
Urodziłam się w maju – miesiącu, który wielu nazywa najpiękniejszym w roku. Moje dzieciństwo jednak od początku było naznaczone chorobą i codzienną walką o zdrowie i sprawność.

Od urodzenia cierpię na nieuleczalną, rzadką chorobę metaboliczną – niedobór dehydrogenazy długołańcuchowych kwasów tłuszczowych (LCHADD). To zaburzenie sprawia, że mój organizm nie potrafi prawidłowo przetwarzać tłuszczów. Aby żyć, muszę stale kontrolować dietę, unikać głodu, zmęczenia i wielu sytuacji, które dla innych są zupełnie naturalne.

Z czasem nauczyliśmy się, jak z tą chorobą żyć. Przestrzegam rygorystycznych zaleceń, wspierana przez moją rodzinę i lekarzy. Jednak niestety – nie na wszystko mamy wpływ.

Od kilku lat zmagałam się również z coraz poważniejszym problemem ze wzrokiem. Dziś już wiem, że cierpię na zwyrodnienie barwnikowe siatkówki (retinitis pigmentosa) – postępującą chorobę, która powoli, ale nieubłaganie odbiera mi wzrok. Ostatnie badania nie pozostawiają złudzeń:
– pole widzenia w jednym oku ograniczyło się do 5 stopni, a w drugim – do 10,
– mam wysoką krótkowzroczność i astygmatyzm,
– rokowania są bardzo niepokojące – a choroba postępuje mimo wszelkich starań.

Widzę dziś świat, jakby przez wąską rurkę. Z każdym miesiącem to okno się zawęża. To trudne – nie tylko fizycznie, ale i psychicznie. Mam 15 lat, chciałabym być coraz bardziej samodzielna, uczyć się, rozwijać pasje, spędzać czas z rówieśnikami – żyć jak każda nastolatka.

Aby to było możliwe, potrzebuję rehabilitacji wzroku, pomocy optycznych i dopasowanej edukacji – sprzętów, materiałów dydaktycznych, wsparcia specjalistów, które pomogą mi funkcjonować mimo ograniczeń.

To wszystko wymaga ogromnych nakładów finansowych – regularnych i rosnących wraz z moimi potrzebami.
Dlatego zwracamy się z prośbą o pomoc.

Każde wsparcie to dla mnie szansa – by jeszcze przez długi czas móc widzieć świat i czerpać z niego to, co najpiękniejsze.

Z całego serca dziękujemy,
Zuzanna z rodzicami