Pacuła Hanna

Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” zwraca się z prośbą o pomoc dla Hanny Pacuły.

Hania ma siedemnaście lat, nie siedzi i nie chodzi od 2018 roku, od kiedy ujawniły się i  postępują objawy dwóch rzadkich zespołów genetycznych. Od tamtej pory każda próba przyjęcia pozycji pionowej kończy się u córki utratą przytomności. Jej beztroskie dorastanie zakłóciła codzienna walka z bólem, Hania potrzebuje ciągłej opieki i pomocy. Przebieg choroby jest nieprzewidywalny, ponieważ tak naprawdę każdy układ, narząd wewnętrzny, staw czy mięsień jest stale narażony na uszkodzenie. Wiele objawów towarzyszyło córce już od urodzenia. Ostatecznie obie choroby spowodowały wieloukładowe dokuczliwe objawy i są też odpowiedzialne za podatność na inne schorzenia – m.in. bolesną nadmierną ruchomość stawów, zwyrodnienia kręgosłupa, skoliozę, niską masę kostną, dysfunkcje pracy układu pokarmowego, pęcherza i serca, niedobory witamin D i E, zaburzenia odporności i hormonalne, liczne objawy alergiczne i nietolerancje pokarmowe (gluten, mleko). Podstępna choroba nie odpuszcza, a organizm Hani jest dodatkowo wyczerpany wieloletnią walką z chorobami odkleszczowymi – przewlekłą neuroboreliozą i bartonelozą, które niestety pozostawiły wiele śladów w postaci przewlekłych objawów neurologicznych i upośledzenia układu ruchu. Córka musi być cały czas pod opieką wielu specjalistów – genetyka, neurologa, kardiologa, gastrologa, reumatologa, okulisty, ginekologa, ortopedy i rehabilitanta.

Hania uwielbia muzykę, język angielski, książki i puzzle. Pasjonuje ją chemia i biologia. Wykorzystując techniki kształcenia na odległość uczy się w trzeciej klasie liceum z programem matury międzynarodowej. W ciężkich chwilach pomaga jej powrót myślami do czasów, kiedy trenowała taniec nowoczesny i towarzyski, pływała, i beztrosko rozwijała swoje zainteresowania. Dba o kontakty towarzyskie, z sukcesem wykorzystuje każdą chwilę na własny rozwój, zawsze pamiętając o równowadze między pracą i odpoczynkiem. Ma piękne plany i pielęgnuje marzenia, głęboko wierzy, że jeszcze wstanie z łóżka i rozpocznie wymarzone studia. Zachwyca nas swoją dojrzałością, zaraża optymizmem – to my uczymy się od córki, jak doceniać to, co mamy tu i teraz.

Ale nasza diagnostyczna odyseja nadal trwa, Hania wciąż wymaga pogłębionych kosztownych badań oraz spersonalizowanych programów terapeutycznych (rehabilitacja, leki, specjalistyczny sprzęt, dieta itp.). Pomoc jest jej niezbędna w codziennym funkcjonowaniu z niepełnosprawnością, przy organizacji wielospecjalistycznego wsparcia medycznego, co wiąże się z częstymi wyjazdami na konsultacje lekarskie, często w miejsca bardzo oddalone od domu. Obecnie dostępne jest dla naszej córki jedynie leczenie objawowe, ukierunkowane na poprawę jakości życia i zmniejszenie bólu. Rehabilitanci intensywnie pracują nad ponownym spionizowaniem i profilaktyką zaników mięśni.