Giera Adam

Adaś urodził się 22.07.2018 roku z rzadką chorobą genetyczną – zespołem Patau. Od narodzin dzielnie toczy walkę o życie. Najpierw przez ponad 3 miesiące zmagał się kilka razy dziennie z bezdechami, był przy tym tlenozależny oraz karmiony przez sondę dożołądkową. Ponadto u Adasia stwierdzono wadę serca, nerek, agenezję ciała modzelowatego, przepuklinę pępkową i pachwinową, wadę wzroku i niedosłuch obustronny. Gdy bezdechy ustały nadszedł czas, aby rozpocząć rehabilitację ruchową oraz rehabilitację mowy i słuchu, która kontynuowana jest do dnia dzisiejszego.

Jesienią 2019 roku Adaś przeszedł operację rozszczepu podniebienia. Po zabiegu przestał oddychać i trafił na 3 tyg. na oddział intensywnej terapii. Po kilku nieudanych próbach odłączenia od respiratora stała się rzecz niezwykła – Adaś powoli zaczął samodzielnie oddychać i nie potrzebował już koncentratora tlenu. Ponadto operacja pozwoliła na to, by można było karmić synka buzią bez obaw o zakrztuszenie pokarmem.

Kolejnym punktem zwrotnym w walce o życie i zdrowie syna był pobyt na oddziale chirurgii, gdzie Adaś trafił na początku 2020 roku z powodu niedrożności jelit. Po 3 operacjach, gdy sytuacja wydawała się beznadziejna znów stała się rzecz niezwykła – praca jelit powoli wróciła do normy a problemy z zaparciami, wypróżnianiem stały się przeszłością.

W 2021 roku oraz 2022 roku Adaś przeszedł operację na przepuklinę pachwinową i wnętorstwo, najpierw z lewej strony, a następnie z prawej strony ciała. Latem 2023 roku przebywał na oddziale neurologicznym gdzie wykonano EEG oraz tomografię głowy. Po badaniu stwierdzono u synka krainosynotozę czołową. Od tej pory pozostaje pod opieką poradnii neurologicznej oraz neurochirurgicznej.

Od 2023 roku nasiliły się u Adasia problemy ze snem. Bywały noce, że syn przesypiał jedynie 3-4 godziny. Z tego powodu musieliśmy udać się z synkiem do psychiatry, który wdrożył leczenie i przyniosło to zadowalające efekty.

Dziś po ponad 6 latach zmagań o zdrowie syna Adaś ma się nieźle. Oddycha samodzielnie, chętnie zjada buzią i dobrze przybiera na wadze. Porusza się w pozycji czworacznej a przy pomocy innych osób chodzi trzymany za ręce. Przy tym jest pogodnym, uśmiechniętym pełnym energii chłopcem. Nie byłoby to możliwe bez ciężkiej codziennej pracy syna oraz pracy rehabilitantów, a także konsultacji w poradniach u wielu specjalistów.

Cały ten trud i walka o coraz większą sprawność Adasia wiąże się ze sporymi kosztami. Dlatego bardzo serdecznie dziękujemy wszystkim darczyńcom, którym nie jest obojętny los Adasia za wpłaty darowizn i odpisy 1,5% podatku na rzecz synka.