Grunwald Michał

U naszego syna Michała zdiagnozowano zespół Menke Hennekama, który wiąże się u niego z szeregiem wad rozwojowych m. in. niedorozwój ciała modzelowatego, nerwów wzrokowych, rozszczep podśluzówkowy podniebienia i niedosłuch w stopniu lekkim. Wymaga on stałej opieki w codziennym funkcjonowaniu i terapii. Niestety koszty przy opiece nad dzieckiem niepełnosprawnym są wysokie. Korzystamy z wielu bezpłatnych terapii, ale znaczna część kosztów obciąża nasz budżet. Michał regularnie uczestniczy w zajęciach z logopedą, integracji sensorycznej, z tyflopedagogiem, z muzykoterapeutą, z psychologiem. Ponadto staramy się zapewnić mu regularnie intensywną rehabilitację w formie turnusów (co najmniej kilka razy do roku). Wymaga również suplementacji oraz żywności specjalnego przeznaczenia medycznego. Konieczne są również liczne wizyty u lekarzy specjalistów, nierzadko odbywane prywatnie. To wszystko wymaga od nas dużego wysiłku – fizycznego, psychicznego, logistycznego oraz finansowego, gdyż koszt turnusu, nawet z dofinansowaniem, to ok. 3000 zł. Dotkliwe są również wydatki związane z wizytami lekarskimi, gdyż musimy podróżować do oddalonych ośrodków medycznych, w związku z czym oprócz kosztu wizyty (200-300zł) obciąża nas koszt paliwa, każdorazowo kilkaset kilometrów (np. do Bydgoszczy, Warszawy, Wrocławia, Łodzi, Poznania). Staramy się wprowadzać jak najwięcej ćwiczeń i aktywności w domu i marzy nam się zakup sprzętu RSA-HRV PRO PLUS do pracy w domu (koszt: 5700zł) oraz turnus delfinoterapii.

Za okazaną pomoc serdecznie dziękujemy.