Tomczuk Anastazja

Anastazja jest dziś dorosłą kobietą. Mogłaby planować przyszłość, spotykać się z przyjaciółmi, podejmować pierwszą pracę i samodzielnie odkrywać świat. Los napisał jednak dla niej zupełnie inny scenariusz.

Moja córka urodziła się 3 sierpnia 2007 roku z bardzo rzadkim zespołem genetycznym Jacobsena — delecją fragmentu 11 chromosomu. Ta choroba wpłynęła na całe jej życie i sprawiła, że od pierwszych chwil musiała mierzyć się z wieloma problemami zdrowotnymi.

Anastazja ma wrodzoną wadę serca, wadę oczu z ubytkiem tęczówek w obu oczach oraz niepełnosprawność intelektualną. Choroba wpłynęła także na jej wygląd i codzienne funkcjonowanie. Potrzebuje stałej opieki wielu specjalistów, regularnego leczenia, odpowiednich okularów, rehabilitacji ruchowej oraz terapii wspierających rozwój i samodzielność.

Choć choroba odebrała jej wiele możliwości, nie odebrała jej wrażliwości, ciepła i potrzeby bliskości. Anastazja potrafi cieszyć się drobnymi rzeczami i każdego dnia pokazuje mi, jak wielką ma w sobie siłę mimo wszystkich ograniczeń.

Nasza codzienność to wizyty u lekarzy w różnych częściach kraju, leczenie, rehabilitacja i ciągła troska o zdrowie córki. Koszty związane z opieką nad Anastazją często przekraczają moje możliwości finansowe, ale jako mama nigdy się nie poddam.

Robię wszystko, aby moja córka mogła żyć spokojniej, bezpieczniej i z poczuciem, że mimo choroby jest ważna, kochana i potrzebna. Bo dla mnie Anastazja to nie diagnoza ani zespół genetyczny. To moja córka. Cały mój świat.

Mama Anastazji