Stankiewicz Łucja

Asia i Łucja urodziły się z wadą genetyczną dotyczącą chromosomów 10 i 12 – to jedyna taka mutacja opisana na świecie. Asia ma 14 lat, a Łucja 7. Mimo że dziewczynki mają tę samą wadę genetyczną, objawy są u nich różne.

Asia oddycha przez rurkę tracheotomijną, ma głęboki niedosłuch (80–90%), wadę wzroku (–10, ptoza), skoliozę, wady nerek i serca, a także wiele innych schorzeń wymagających stałej kontroli. Łucja zmaga się z problemami oddechowymi, lewostronnym niedosłuchem (60%) i wadą wzroku, skoliozą, dużymi problemami dermatologicznymi, laryngologicznymi i urologicznymi oraz torbielami nerek.

Obie córki wymagają całodobowej opieki oraz ciągłych wizyt u specjalistów. Dzięki intensywnej rehabilitacji i ciężkiej pracy Łucja potrafi już samodzielnie siedzieć, czworakować i poruszać się po płaskich powierzchniach. Dziewczynki uczą się chodzić samodzielnie – to dla nas ogromny sukces. Jesteśmy dumni, że mimo opóźnienia psychoruchowego i wielu chorób, udało im się osiągnąć tak wiele.

Niestety, ostatnio spotkały nas dodatkowe trudności. Asia przeszła poważne zapalenie płuc, które zakończyło się operacją i pobytem na OIOM-ie. Niedługo później, próbując samodzielnie stawiać kroki, upadła i złamała rękę. Łucja z kolei wciąż zmaga się z nawracającą bakterią w uszach oraz silnym lękiem przed jazdą samochodem – na początku roku, w drodze do przedszkola specjalnego, nasze auto zostało uderzone przez bus.

Mimo wszystko się nie poddajemy. Czekamy na kamizelki i buty ortopedyczne, kontynuujemy naukę i rehabilitację. Uczestniczymy w hipoterapii, terapii SI, zajęciach z komunikacji AAC i rehabilitacji ruchowej. Chcemy dać naszym córkom nie tylko miłość i radość, ale też jak najlepsze warunki do życia i rozwoju.

Dlatego prosimy o Wasze wsparcie. Z góry dziękujemy za każdą pomoc – znaczy ona dla nas bardzo wiele, daje siłę i otwiera nowe możliwości.