Fortes da Silva Neves Leonardo

Leonardo urodził się 15 czerwca 2017 roku z poważnymi wadami wrodzonymi. Już od pierwszych dni życia było jasne, że jego rozwój nie przebiega prawidłowo. W kolejnych miesiącach pojawiały się nowe diagnozy – jedna trudniejsza od drugiej. Dziś wiemy, że Leo zmaga się z bardzo rzadką, genetyczną chorobą – mutacją DYNC1H1, która powoduje ciężką wadę ośrodkowego układu nerwowego.

U naszego syna stwierdzono pachygyrię (nieprawidłowe ukształtowanie kory mózgu), poszerzenie układu komorowego, niedorozwój ciała modzelowatego, padaczkę lekooporną, spastyczny niedowład kończyn, końsko-szpotawe stopy, dysplazję stawów biodrowych oraz głęboką niepełnosprawność intelektualną. Leonardo nie chodzi, nie mówi, nie siedzi samodzielnie. Jego rozwój psychoruchowy i poznawczy jest poważnie opóźniony, a każdy dzień to walka o zdrowie, bezpieczeństwo i chociaż najmniejsze postępy. Czasem aż trudno uwierzyć, że tak wiele zmagań i cierpienia może spaść na jednego małego chłopca.

Leo wymaga stałej i intensywnej rehabilitacji ruchowej i neurologicznej, terapii logopedycznej oraz psychologicznej, a także stałego leczenia farmakologicznego. Potrzebuje specjalistycznego sprzętu ortopedycznego i rehabilitacyjnego, częstych wizyt u neurologów, ortopedów, genetyków, logopedów, a także regularnych dojazdów na terapie i kontrole lekarskie. Wszystko to wiąże się z ogromnymi kosztami, które znacznie przekraczają nasze możliwości finansowe.

Mimo wszystkich trudności Leo potrafi nas zaskakiwać. Jego uśmiech, spojrzenie, cicha obecność mają ogromną siłę. Walczy z całych sił, a my – jego rodzice – robimy wszystko, by dać mu to, czego potrzebuje. Ale sami nie damy rady. Dlatego zwracamy się z ogromną prośbą o pomoc.

Każda, nawet najmniejsza wpłata, to dla nas nie tylko konkretne wsparcie – to także ogromna nadzieja i poczucie, że nie jesteśmy w tej walce sami. Z całego serca dziękujemy za każdą formę pomocy i życzliwości.

Rodzice Leonardo