Serafin Natalia

Było lato w pełni – ciepły sierpień, spokojne niebo, długie, leniwe dni. 16 sierpnia na świat przyszła Natalka. Wierzyliśmy, że wszystko będzie dobrze, że przed nami zwyczajne rodzicielstwo, pełne radości i pierwszych razy. Nie spodziewaliśmy się, jak wiele przyjdzie nam się nauczyć – i jak trudna okaże się ta droga.

Radość z jej narodzin szybko zaczęła mieszać się z lękiem. U Natalki wykryto mnogie guzy w sercu, z których jeden był szczególnie niebezpiecznie położony. Już jako noworodek musiała przejść poważną operację ratującą życie.

Kolejne badania ujawniły torbiele w nerkach i liczne guzki w mózgu. Diagnoza: stwardnienie guzowate – rzadka, genetyczna choroba, w której w różnych narządach (takich jak serce, mózg, nerki) tworzą się łagodne, nienowotworowe guzki. Choć same w sobie nie są złośliwe, to ich liczba, rozmiar i położenie mogą powodować poważne problemy – zaburzać pracę narządów, prowadzić do padaczki, trudności rozwojowych, a nawet zagrożenia życia.

U Natalki choroba objawia się przede wszystkim padaczką, zaburzeniami słuchu i mowy, opóźnionym rozwojem. Nasza córka inaczej wyraża siebie – nie zawsze w sposób zrozumiały dla rówieśników, co sprawia, że czasem trudno jej odnaleźć się w grupie i być w pełni przyjętą przez innych.

A jednak… jest pełna radości.
Natalka to dziewczynka o niezwykłej wrażliwości i ogromnym sercu. Uwielbia malować, tańczyć i śpiewać – po swojemu. I właśnie w tym jej świat ma wyjątkową wartość, bo pokazuje, że radość można przeżywać na wiele sposobów. Ma świetną pamięć i ogromne pokłady kreatywności. Potrafi zachwycać swoją uważnością i oryginalnym spojrzeniem na świat.

Choroba towarzyszy nam codziennie. A z nią – strach, zmęczenie, niepewność.
Rodzicielstwo w takim przypadku to nie tylko opieka – to czuwanie, walka o każdą terapię, o dostęp do specjalistów, o możliwość rozwoju i bycia blisko innych dzieci. I czasem też ogromna samotność.

Dlatego prosimy o pomoc – o wsparcie terapii logopedycznej, psychologicznej, neurologicznej, zajęć wspierających rozwój komunikacji, rehabilitacji, dojazdów do lekarzy. Choroba Natalki wymaga kompleksowej i kosztownej opieki.

Każde wsparcie to dla niej szansa, by mogła rozwijać się na miarę swoich możliwości – i być sobą.
Z całego serca dziękujemy za każdą formę pomocy, każdą życzliwość i każdą nadzieję.

Rodzice Natalki