Zielińska Klara

To była kolejna kontrolna wizyta w ciąży. Lekarz wykonywał USG, kiedy zapadła długa cisza. Zapytałam, czy mam się martwić. Lekarz powiedział, że widzi coś, ale nie wie, co to jest. Kolejny też nie wiedział, ale odesłał nas do specjalisty.

W 25 tygodniu i 3 dniu ciąży specjalista zawyrokował – to przepuklina mózgowa potyliczna. Na terminację – legalną w Polsce – było już za późno. Ostatnie 15 tygodni ciąży to było wyciąganie mediany z wizyt u specjalistów, próba określenia, w jakim stanie urodzi się nasza córka. Więc kiedy jechaliśmy do porodu, mieliśmy ze sobą pismo, w którym deklarowaliśmy, że nie zgadzamy się na uporczywe leczenie – że potencjalne podtrzymanie funkcji życiowych ma mieć miejsce tylko do czasu znalezienia biorców.

9.01.2017 o godz. 12:00, drogą cięcia cesarskiego, przyszedł na świat nasz Cud.
Klara w 2. dobie życia przeszła operację usunięcia przepukliny, a w 4. tygodniu życia – operację naprawczą. Od 2. miesiąca życia pozostaje w terapii. Jednak ponieważ jej układ nerwowy jest bardzo delikatny, terapie muszą być dobierane z ogromną uważnością.

Pomimo wodogłowia uniknęliśmy wszczepienia zastawki, ale może ona być potrzebna w każdej chwili – podobnie jak interwencja związana z zespołem Arnolda-Chiariego i faktem, że migdałki móżdżku wchodzą w otwór wielki kręgosłupa. Dlatego Klara regularnie ma wykonywane badanie MRI.

W wieku 1 roku i 10 miesięcy była jednym z najmłodszych zdiagnozowanych dzieci w spektrum autyzmu.
Właśnie zdiagnozowano u niej zaburzenia konwergencji oraz brak fuzji oczu. W związku z tym do terapii logopedycznej, pedagogicznej, psychologicznej oraz fizjoterapeutycznej i SI dojdzie teraz także terapia ortoptyczna.

Obecnie Klara realizuje program 1. klasy szkoły podstawowej w gminnej szkole, gdzie wspiera ją cudowna kadra. Jednak przed nami jeszcze wiele lat żmudnej pracy, aby ją usamodzielnić.

Jesteśmy – i zawsze będziemy – wdzięczni za każdą pomoc w usamodzielnianiu Klary.