Pokrywka Jakub

Niektóre nazwy brzmią jak z podręcznika medycyny. Trudne do wymówienia. Jeszcze trudniejsze do zrozumienia.

Zespół Lescha-Nyhana.

To właśnie ta rzadka choroba genetyczna od lat wyznacza rytm życia naszego syna.

Kuba urodził się 10 marca 2011 roku. Patrząc wtedy na naszego chłopca, nie wiedzieliśmy jeszcze, jak wiele wyzwań przyniesie przyszłość. Nie wiedzieliśmy, że przyjdzie nam poznać nazwę choroby, o której większość ludzi nigdy nie słyszała.

Zespół Lescha-Nyhana to bardzo rzadka choroba genetyczna, która wpływa na pracę całego organizmu. Powoduje poważne zaburzenia neurologiczne, problemy z poruszaniem się oraz napięcie mięśniowe utrudniające wykonywanie codziennych czynności. Choroba sprawia, że Kuba wymaga stałej opieki i wsparcia praktycznie na każdym kroku.

Dziś porusza się na wózku inwalidzkim. To dzięki niemu może poznawać świat, uczestniczyć w codziennym życiu i pokonywać ograniczenia, które stawia przed nim choroba.

Choć jego codzienność wygląda inaczej niż codzienność większości dzieci, Kuba pozostaje pogodnym, ciekawym świata chłopcem. Potrafi cieszyć się drobnymi rzeczami, a jego uśmiech przypomina nam, że warto walczyć nawet wtedy, gdy droga wydaje się wyjątkowo trudna.

Nasze życie wypełniają rehabilitacja, wizyty lekarskie, specjalistyczny sprzęt medyczny, wyjazdy na turnusy rehabilitacyjne i liczne dojazdy do specjalistów. Każda terapia to szansa na utrzymanie sprawności, ograniczenie skutków choroby i poprawę komfortu życia naszego syna.

W tej codzienności jest jednak ktoś jeszcze. Wyjątkowy przyjaciel na czterech łapach. Wiedząc, jak wiele dobrego daje kontakt ze zwierzętami, zdecydowaliśmy się zaprosić do naszej rodziny psa. Szybko okazało się, że była to jedna z najlepszych decyzji. Wspólne chwile, zabawa i bliskość zwierzęcia stały się dla Kuby naturalną formą dogoterapii, przynosząc mu radość, wyciszenie i poczucie bezpieczeństwa.

Choć mieszkamy w miejscu, gdzie życie nieustannie pędzi do przodu, nauczyliśmy się zatrzymywać przy małych rzeczach. Każdym nowym doświadczeniu, każdym spokojnym dniu i każdym uśmiechu naszego syna.

Przed nami nadal wiele wyzwań. Wierzymy jednak, że dzięki leczeniu, rehabilitacji i codziennej pracy Kuba będzie mógł jak najlepiej wykorzystać swój potencjał. A my będziemy nadal cieszyć się z jego małych wielkich zwycięstw, bo wiemy, ile wysiłku kosztuje go każdy kolejny krok naprzód.