Pomiń linki nawigacyjne i przejdź do treści strony
KRS:
0000037904
Czcionka:
Kontrast:
Czcionka:
Kontrast:
KRS:
0000037904

Białek Zuzanna

Dane podopiecznego

Nr subkonta:
30905
Województwo:
mazowieckie
Data urodzenia:
2011/06/07
Schorzenie:
rdzeniowy zanik mięśni

Apel podopiecznego

Fundacja Dzieciom “Zdążyć z Pomocą” zwraca się z prośbą o pomoc dla Zuzanny Białek.

Oto prośba rodziców Zuzi:

Zuzia urodziła się 7 czerwca 2011 roku. Od 3 miesiąca życia pozostaje pod wielospecjalistyczną opieką lekarską onkologiczną, nefrologiczną, laryngologiczną, neurologiczną, ortopedyczną. Kiedy wydawało się, że pokonała wszystkie przeciwności losu w grudniu 2016 r. zdiagnozowano u niej rdzeniowy zanik mięśni (SMA), ciężką chorobę genetyczną postępującą, która z każdym dniem, miesiącem, rokiem prowadzi do całkowitej utraty sprawności ruchowej, a także może prowadzić do niewydolności oddechowej. Aktualnie kuracja jedynym na świecie lekiem Nusinersenem (Spinraza) możliwa jest w USA, a jej roczny koszt to 750 000 $ (3 mln zł). Lek należy brać do końca życia. Pozostaje więc nadzieja w badaniach klinicznych firmy Roche prowadzonych w Europie, USA i Australii nad preparatem RG7916. Niestety nie wiemy, czy Zuzia otrzyma szansę udziału w badaniach klinicznych, ale będziemy o nią walczyć z całych sił. Jedyną metodą walki z chorobą na ten moment jest nieustanna rehabilitacja Zuzi, która może spowolnić lecz nie powstrzyma przebiegu choroby.

Niech Zuzi uśmiech będzie dla Państwa najlepszym podziękowaniem za okazaną pomoc.

Przekaż 1% podatku na podopiecznego

W formularzu PIT wpisz numer:
KRS 0000037904

W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%” podaj:
30905 Białek Zuzanna

Dla szybszej weryfikacji i księgowania wpłat bardzo prosimy nie wpisywać zdrobnień ani słów odmienionych przez przypadki jak również słów: dla, na, leczenie, rehabilitacja, itp.

Szanowni Darczyńcy, prosimy o zaznaczenie w zeznaniu podatkowym pola „Wyrażam zgodę”.

Dokonaj wpłaty na subkonto podopiecznego w Fundacji

Wpłaty prosimy kierować na konto, podając poniższe dane:

Odbiorca:
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"

Alior Bank S.A., nr rachunku:
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994

Tytułem:
30905 Białek Zuzanna darowizna na pomoc i ochronę zdrowia


Tylko dla wpłat - treść dla 1% podatku dostępna w sekcji "Przekaż 1% podatku".

Wyszukaj podopiecznego

Wpisz imię i nazwisko szukanego podopiecznego:

Potrzebujesz pomocy?

Sprawdź, w jaki sposób możemy pomóc Twojemu dziecku:
Potrzebuję pomocy
Używamy plików cookies, aby ułatwić Ci korzystanie z naszego serwisu oraz do celów statystycznych. Jeśli nie blokujesz tych plików, to zgadzasz się na ich użycie oraz zapisanie w pamięci urządzenia. Pamiętaj, że możesz samodzielnie zarządzać cookies, zmieniając ustawienia przeglądarki. Dowiedz się więcej o plikach cookies.