Bogacka Dorota

Dorota przyszła na świat 29 lutego 2016 roku – w wyjątkowy dzień, który od początku zapowiadał, że jej życie nie będzie zwyczajne. Już w trzecim miesiącu życia pojawiły się pierwsze napady padaczkowe. Od tamtej chwili choroba stała się częścią naszej codzienności, a my – jej rodzicami, opiekunami i nieustannymi strażnikami.

Diagnoza była dla nas ciosem: wada rozwojowa ośrodkowego układu nerwowego oraz padaczka lekooporna. Od pierwszych miesięcy życia Dorota była poddawana intensywnemu leczeniu – licznym lekom, sterydoterapii oraz diecie ketogenicznej prowadzonej pod opieką specjalistów z Oddziału Neurologii w Chorzowie. W 2020 roku pojawiła się kolejna nadzieja – wszczepienie stymulatora nerwu błędnego. Niestety, mimo wielu prób i modyfikacji leczenia, napady nie ustępują. Przez ostatnie dwa lata Dorota doświadcza ich nawet 20–40 w ciągu miesiąca.

Choroba odebrała Dorocie możliwość swobodnej komunikacji. Wypowiada pojedyncze słowa, porozumiewa się dźwiękami, krzykiem, gestem. Wymaga stałej opieki – dniem i nocą – ponieważ ataki pojawiają się również podczas snu. Jej niepełnosprawność intelektualna została określona jako umiarkowana.

Dorota zmaga się także z wieloma dodatkowymi trudnościami: zaburzeniami integracji sensorycznej, poważnymi problemami z koncentracją, koordynacją wzrokowo-ruchową i sprawnością manualną. Ma znaczną wadę wzroku, nadwrażliwość na dźwięki oraz epizody zachowań autoagresywnych. Każdy dzień to dla niej ogromny wysiłek, a dla nas – walka o spokój, bezpieczeństwo.

Nasza córka jest pod stałą opieką wielu specjalistów: neurologa, neurochirurga, psychiatry, psychologa i okulisty. Ze względu na liczbę przyjmowanych leków regularnie przechodzi liczne badania kontrolne – badania krwi, EEG, USG i inne. Jej życie wypełniają wizyty lekarskie, terapie i rehabilitacja.

Na co dzień Dorota uczestniczy w wielu zajęciach terapeutycznych, które dają jej szansę na rozwój i poprawę jakości życia: rehabilitacji ruchowej, terapii czaszkowo-krzyżowej, logopedii, dogoterapii, hipoterapii oraz hydroterapii. Każdy najmniejszy postęp jest dla nas ogromnym zwycięstwem.

Mimo tak trudnej drogi Dorota pozostaje cudownym, pogodnym dzieckiem. Jej uśmiech potrafi rozjaśnić nawet najcięższy dzień. Jako rodzice robimy wszystko, by zapewnić jej jak najlepszy komfort życia, bezpieczeństwo i szansę na samodzielność – choćby najmniejszą. Wierzymy, że dzięki wsparciu ludzi o wielkich sercach Dorota będzie mogła dalej walczyć o lepsze jutro.