Czachorowski Ignacy

Ignaś urodził się 23.08.2016 r. jako wcześniak w 34 tygodniu ciąży ze względu na zdiagnozowane w trakcie ciąży skrajne wodogłowie wrodzone. W ciągu pierwszych 9 miesięcy życia przeszedł w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie 7 operacji neurochirurgicznych związanych z założeniem oraz dysfunkcjami zastawek komorowo-otrzewnowych, odprowadzających nadmiar płynu mózgowo-rdzeniowego z głowy (pierwszą w 3 dobie życia, ostatnią w maju 2017).

W trakcie dalszej diagnostyki wykryto również całkowity rozszczep podniebienia, wadę stawów skroniowo-żuchwowych, zespół wad twarzoczaszki – sekwencję Pierre-Robin, malformację Arnolda-Chiariego typu I, pylorostenozę i niedosłuch przewodzeniowy.

Ze względu na olbrzymie wodogłowie (miejscami ścieńczenie tkanki mózgowej do 2-3 mm) prognozy od początku były bardzo złe: nie spodziewano się, żeby Ignaś mógł być samodzielny w jakimkolwiek stopniu. Kolejne tygodnie od urodzenia przynosiły jednak nadzieję – okazało się, że Ignaś widzi, słyszy, utrzymuje kontakt wzrokowy, reaguje na bodźce, uśmiecha się. Od razu rozpoczęła się intensywna rehabilitacja, konsultacje ze specjalistami z różnych dziedzin, różnego rodzaju terapie. Szybko zaczyna gaworzyć, raczkować, a po 2 latach chodzić i mówić.

Wady w obrębie buzi spowodowały, że przez prawie rok od urodzenia Ignaś karmiony był sondą przez nos. W lipcu 2017 r. w ramach przygotowań do zamknięcia rozszczepu założono mu PEG (sondę dożołądkową przez ścianę jamy brzusznej), którą karmiony był przez kolejne 5 lat – długi okres karmienia przez sondę oraz ilość różnego rodzaju zabiegów w okolicy buzi spowodowała, że Ignaś nie nauczył się jeść i nie miał na to ochoty (duża wrażliwość na dotyk w buzi, brak skojarzenia jedzenia z zaspokajaniem głodu). W 2020 r. formalnie stwierdzono u Ignasia skrajną wybiórczość pokarmową (zespół ARFID – Avoidant / Restrictive Food Intake Disorder). W 2023 r. dzięki postępom w nauce jedzenia udało się wyjąć PEG i zamknąć gastrostomię. Mimo to w dalszym ciągu uczymy Ignasia jedzenia i picia, jest to aktualnie najważniejsze i bardzo trudne wyzwanie, wymagające współpracy wielu specjalistów. Postępy są obiecujące.

W 2017 r. Instytut Matki i Dziecka przeprowadził u Ignasia 2-etapowo operację zamknięcia rozszczepu podniebienia. Przewidywane efekty zabiegu nie były zbyt optymistyczne ze względu na skrajnie duży rozszczep, ale ostatecznie udało się odtworzyć większość podniebienia. Ma to ogromne znaczenie dla zrozumiałej mowy i nauki jedzenia. W maju 2019 miało miejsce wycięcie przetok ślinowych wargi dolnej. Mamy nadzieję, że to ostatni zabieg kończący temat wad w obrębie buzi.

W 2023 r. ze względu na przewlekłe śluzowe zapalenie ucha środkowego założono Ignasiowi obustronny drenaż uszu. Ogromnie poprawiło to jakość słuchu i pozwoliło na lepszą interakcję z otoczeniem oraz naukę poprawnej wymowy.

Obecnie cały czas realizowany jest program intensywnej rehabilitacji i różnych terapii wspomagających rozwój Ignasia. Przechodzimy specjalistyczne badania słuchu, kontrole ortodontyczne, neurologiczne, logopedyczne, psychologiczne i inne. Ignacy uczęszcza również do przedszkola wspierającego rozwój dzieci z różnymi problemami.

Walka o maksymalną sprawność Ignasia jest kosztowna i realizowana przez nas głównie w ramach prywatnej opieki medycznej (terminarz państwowego systemu nie pozwala na skuteczne leczenie). Mimo bardzo trudnych początków, dzięki systematycznej opiece rozwój Ignacego idzie w dobrym kierunku. Poprawiający się stan naszego synka wywołuje uśmiech i satysfakcję u lekarzy i fizjoterapeutów, a nam daje siłę do dalszego wysiłku. Ignaś zachowuje się jak normalne dziecko, na pierwszy rzut oka nie da się dostrzec, że jest już po 14 operacjach i że ma jakieś problemy. Jest bardzo pogodnym, radosnym i energicznym dzieckiem. Jest kochanym synem i młodszym bratem. Uśmiecha się i dzielnie walczy.

Dziękujemy w jego imieniu za każdą formę wsparcia. Jest ono dla Ignasia bardzo ważne.