Obirek Maja

Największe sukcesy Mai nie mają medali.

Nikt nie wręcza za nie pucharów. Nie trafiają do wiadomości ani na pierwsze strony gazet.

A jednak dla nas znaczą więcej niż cokolwiek innego.

Jednym z takich sukcesów było to, że Maja nauczyła się samodzielnie siadać na kanapie.

Brzmi zwyczajnie?

Dla większości osób pewnie tak.

Dla nas to były miesiące ćwiczeń, pracy, cierpliwości i nadziei. A kiedy w końcu się udało, radość była ogromna. Najpiękniejsze jest to, że Maja tej umiejętności nie straciła. W świecie zespołu Retta nic nie jest dane raz na zawsze, dlatego każda zachowana sprawność staje się prawdziwym skarbem.

Maja urodziła się 11 maja 2014 roku, w najpiękniejszym miesiącu roku.

Przez pierwszy rok życia rozwijała się prawidłowo. Potem zaczęły znikać umiejętności, które wcześniej zdobywała. Pojawiały się kolejne pytania, badania i niepewność. W 2017 roku usłyszeliśmy diagnozę – zespół Retta.

To rzadka choroba genetyczna, która stopniowo odbiera dziewczynkom to, czego już się nauczyły.

Maja straciła możliwość celowego używania rąk. Nie wiemy, co choroba będzie chciała odebrać jutro. Wiemy jednak, że każdego dnia robimy wszystko, aby jak najdłużej zachować to, co udało się wypracować.

Ale historia Mai nie jest historią o tym, co utraciła.

To historia dziewczynki, która uwielbia być wśród ludzi. Która kocha szkolne wycieczki, poznawanie nowych miejsc i spotkania ze zwierzętami. Która razem z mamą przemierza kolejne kilometry podczas wspólnych wypraw – mama na rolkach, Maja w swoim wózku. To ich sposób na wspólne odkrywanie świata.

Maja nie mówi słowami.

Ale potrafi mówić uśmiechem.

Potrafi spojrzeniem pokazać, że coś ją rozbawiło, zainteresowało albo że właśnie ma własne zdanie na dany temat. A uwierzcie – charakteru jej nie brakuje.

Codzienność z zespołem Retta to rehabilitacja, turnusy, specjalistyczny sprzęt oraz poszukiwanie nowych sposobów komunikacji, takich jak eyetracking. To nie walka o spektakularne osiągnięcia.

To walka o codzienność.

O możliwość samodzielnego siedzenia.
O kolejne wycieczki.
O komfort.
O sprawność.
O zachowanie tego, co Maja już potrafi.

Dzięki Waszemu wsparciu możemy dalej prowadzić tę walkę.

A my obiecujemy, że nadal będziemy cieszyć się z rzeczy, które dla wielu wydają się małe.

Bo to właśnie z nich składają się największe zwycięstwa Mai.