Mielnicka Julia

Mam na imię Julia i od ponad 20 lat walczę z mukowiscydozą – podstępną chorobą, która cicho i nieustannie atakuje. Zdiagnozowano mnie, gdy miałam zaledwie 6 miesięcy, i od tamtej pory każdy dzień wygląda podobnie: inhalacje, drenaże, leki, wizyty u specjalistów. W ciągu lat doszły też choroby współistniejące, takie jak celiakia, cukrzyca, niedoczynność tarczycy, alergia oraz marskość wątroby.

W 2018 roku trafiłam do szpitala w Poznaniu w bardzo poważnym stanie – z wodobrzuszem i obrzękami całego ciała. Okazało się, że moja wątroba jest w tragicznym stanie. Intensywne leczenie było konieczne, aby ustabilizować mój stan i przewieźć mnie do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Po dwóch tygodniach transportem medycznym trafiłam do stolicy, gdzie kontynuowano leczenie i rozpoczęto badania w kierunku przeszczepu wątroby. Na szczęście moja wątroba zaczęła reagować na leczenie i stan zdrowia zaczął się poprawiać.

Od tamtej pory „żyję w zawieszeniu” – przyjmuję ogromną ilość leków, a stan mojego zdrowia raz się poprawia, a raz pogarsza. Wiem jednak, że może nadejść dzień, kiedy przeszczep wątroby będzie nieunikniony. Od ponad dwóch lat uczestniczę w programie przyjmowania leków przyczynowych, co przyniosło minimalną poprawę, ale mimo to nadal borykam się z częstymi zaostrzeniami oraz nowymi problemami zdrowotnymi, takimi jak silne bóle nóg i samoistne wylewy skórne. Jestem w trakcie diagnostyki, a lekarze podejrzewają, że przyczyna leży zarówno w stanie wątroby, jak i w moich innych schorzeniach. Mam nadzieję, że wkrótce otrzymam odpowiednią diagnozę, ponieważ ból bywa nie do zniesienia.

Od ukończenia 18. roku życia leczę się w Poznaniu, gdzie mam pod opieką wielu specjalistów. Średnio kilka razy w miesiącu muszę jeździć na konsultacje i do szpitala.

Za wszelką pomoc i wsparcie jestem ogromnie wdzięczna. Dziękuję za okazane serce i każdy gest, który pomaga mi walczyć o lepsze jutro.

Julia