Pawlas Damian

Zwracamy się do Państwa z prośbą o pomoc w ratowaniu życia dziecka chorego na mukowiscydozę. Damian urodził się 01.04.2003 r. z genetyczną chorobą, która powoduje powstawanie zmian w obrębie układu pokarmowego i oddechowego.

Mukowiscydoza jest nieuleczalną chorobą ogólnoustrojową systematycznie wyniszczającą cały organizm. Charakteryzuje się ona częstymi stanami zapalnymi oskrzeli i płuc oraz niewydolnością enzymatyczną trzustki z zaburzeniami trawienia i wchłaniania. Aby zahamować postęp choroby, konieczne jest oczyszczanie dróg oddechowych dziecka z gęstego i lepkiego śluzu przy pomocy nebulizatora z preparatami rozrzedzającymi oraz powtarzanych kilka razy dziennie oklepywań klatki piersiowej.

Damian zmuszony jest codziennie przed każdym posiłkiem przyjmować enzymy trawienne, bez których jego układ pokarmowy nie strawiłby pożywienia. Jego dieta musi być wysokokaloryczna i wysokobiałkowa. Niezbędne jest także uzupełnianie niedoborów wit. A, E, D oraz podawanie preparatów działających osłonowo na wątrobę.

Wydatki związane z leczeniem oraz zapobieganiem powikłaniom są bardzo wysokie, jednak NFZ nie refunduje ich. Obecnie rodzice powinni zaszczepić Damiana przed groźną bakterią „Pseudomonas Aeruginosa”, która jest najczęstszą przyczyną choroby płuc tak groźnej dla ich dziecka, gdyż powoduje drastyczne pogorszenie stanu zdrowia.

Zdobycie pieniędzy na szczepionkę „Aerugen” znacznie przekracza możliwości finansowe rodziców. Koszt jednej dawki wynosi 2600 euro. W pierwszym roku należy podać trzy dawki (7600 euro), następnie jedną dawkę co 12 miesięcy do końca życia. Podanie szczepionki nie zwolni Damiana z codziennego obowiązku przyjmowania dużej ilości kosztownych leków, inhalacji i drenażu oskrzeli, ale znacząco poprawi jego stan zdrowia i jakość życia.

Los Damiana jest w Państwa rękach, wierzymy, że pomogą Państwo rodzicom w tej nierównej walce o życie ich dziecka. Będziemy bardzo wdzięczni za każdą pomoc. Więcej o Damianie i jago chorobie na stronie internetowej: http://www.damian.komnata.pl