Machniak Natalia

Natalka – zatrzymana w ciele, które przestało słuchać

Natalka urodziła się 6 czerwca 2011 roku – zdrowa, silna, pogodna.
Jej życie początkowo płynęło spokojnym rytmem dziecięcej ciekawości – każdy dzień przynosił nowe słowa, kroki, odkrycia. Chodziła, mówiła, śmiała się i zarażała wszystkich swoją energią. Była naszym promykiem słońca, powodem do dumy, radości i zachwytu. Nic nie zapowiadało tego, co miało nadejść.

Zaczęło się niepozornie – od problemów z równowagą, lekkiej niezborności ruchowej. Lekarze uspokajali, ale my czuliśmy, że coś jest nie tak. Rozpoczęła się długa, wyczerpująca diagnostyka. A my – z każdą kolejną wizytą, z każdym badaniem – stawaliśmy się coraz bardziej bezsilni.

Kiedy padła diagnoza, świat się zatrzymał.
Ceroidolipofuscynoza neuronalna typu 6 (NCL6) – choroba Battena.
Choroba rzadka. Nieuleczalna. Niszczycielska.

To genetyczna, metaboliczna choroba neurodegeneracyjna, która zabiera wszystko – krok po kroku. Odebrała Natalce mowę, samodzielność, wzrok, zdolność przełykania. Z dziecka, które uczyło się świata, została tylko cisza. I oczy, które czasem jeszcze zatrzymają się na chwilę, jakby próbując powiedzieć, że w środku wciąż jest ta sama Natalka…

Nasza córeczka nie chodzi, nie siedzi samodzielnie, nie widzi, nie mówi, nie je – jest karmiona przez PEG. Choroba całkowicie ją unieruchomiła, ale nie odebrała jej obecności. Natalka wciąż jest – w swoim świecie, zamknięta w ciele, które przestało współpracować. I choć nie może tego powiedzieć, walczy każdego dnia o życie. Bo każdy dzień się liczy.

My – jej rodzice – walczymy razem z nią
Nie da się opisać szoku, bólu i bezradności, jakie towarzyszą słowom „nieuleczalna” i „postępująca”.
A jednak – w tej rozpaczy znaleźliśmy determinację, by zrobić wszystko, co możliwe.
Natalka objęta jest opieką domowego hospicjum, codziennie rehabilitowana, podłączona do sprzętu medycznego, wspierana przez lekarzy i terapeutów.

Ale koszt tej walki – fizyczny, psychiczny i finansowy – jest ogromny.
Rehabilitacja, sprzęt, specjalistyczna opieka, transporty medyczne – to wszystko przekracza nasze możliwości.

Dlatego dziś prosimy – pomóż nam zapewnić Natalce wszystko, czego potrzebuje, by żyć godnie – mimo choroby. Nie prosimy o cud. Prosimy o realną pomoc – taką, która daje szansę na mniej bólu, więcej komfortu i zachowanie tego, co jeszcze można ocalić.

Dziękujemy.
Rodzice Natalki