Lisiewicz Maria

Przez pierwsze miesiące wszystko wyglądało zwyczajnie.

Marysia śmiała się, bawiła, poznawała świat i każdego dnia uczyła się czegoś nowego. Patrzyliśmy na nią tak, jak patrzą rodzice na swoje dziecko – z ciekawością, radością i tysiącem planów na przyszłość.

A potem zaczęły znikać małe rzeczy.

Najpierw niemal niezauważalnie.

Mniej zainteresowania zabawkami. Coraz rzadszy kontakt wzrokowy. Coraz mniej reakcji na to, co wcześniej sprawiało jej radość. Jakby świat, który jeszcze niedawno był tak blisko, zaczął powoli oddalać się od Marysi.

Miała zaledwie kilkanaście miesięcy, gdy usłyszeliśmy diagnozę – zespół Retta. Rzadką chorobę genetyczną, która odbiera dziewczynkom to, czego już zdążyły się nauczyć.

Marysia przestała używać swoich rąk tak jak wcześniej. Z czasem utraciła kolejne umiejętności. Dziś nie mówi i nie chodzi. Jej ciało nie zawsze pozwala jej zrobić to, co chciałaby zrobić sama.

Ale jest coś, czego choroba nie zdołała odebrać.

Marysi.

Jej obecności. Jej emocji. Jej sposobu przeżywania świata.

Choć nie opowie nam o swoich marzeniach słowami, każdego dnia szukamy sposobów, by jak najlepiej je usłyszeć. W rehabilitacji, terapii, spotkaniach ze specjalistami i wszystkich działaniach, które pomagają jej zachować sprawność oraz komfort życia jak najdłużej.

Bo zespół Retta zamknął przed Marysią wiele drzwi.

My jednak każdego dnia staramy się znaleźć choć jedno okno, przez które nadal może poznawać świat.