Sobolewska Agata

Przez wiele lat nie pytaliśmy: „Co teraz?”.

Pytaliśmy: „Czy serce Agatki na to pozwoli?”.

W naszej rodzinie nawet najprostsze decyzje nigdy nie były naprawdę proste. Kolejna rehabilitacja. Zmiana sprzętu. Operacja. Każdy plan zaczynał się od konsultacji z kardiologiem.

Kiedy Agatka przyszła na świat, nie zdawaliśmy sobie sprawy, jak bardzo za chwilę nasze życie wywróci się do góry nogami. Ciężki stan przedrzucawkowy doprowadził do nagłego porodu, a kolejne tygodnie przyniosły diagnozy, których żaden rodzic nie jest gotowy usłyszeć. Wrodzona wada serca, zatrzymanie krążenia i 25-minutowa reanimacja. W następstwie niedotlenienie, dyskinetyczne mózgowe porażenie dziecięce oraz późniejsze problemy ortopedyczne sprawiły, że leczenie stało się nieodłączną częścią naszej codzienności.

Największym wyzwaniem od początku było jednak serce.

To ono wyznaczało rytm naszego życia. Gdy pogarszał się jego stan, wszystko inne musiało poczekać. Nawet wtedy, gdy wiedzieliśmy, że Agatka coraz bardziej cierpi z powodu zwichniętego biodra i narastających problemów ortopedycznych.

Operacja biodra była potrzebna od dawna. Lekarze wiedzieli o tym od miesięcy. My również.

Najpierw serce.

Pod koniec 2023 roku Agatka przeszła kolejne dwie operacje na otwartym sercu. Przeżyła, ale musiała mieć wszczepiony rozrusznik serca. Później przyszły kolejne badania, konsultacje i interwencyjne cewnikowanie (dziewiąte w jej życiu), które pozwoliło odciążyć serce. Dopiero wtedy usłyszeliśmy słowa, na które czekaliśmy bardzo długo – że można bezpiecznie przeprowadzić leczenie ortopedyczne.

Agatka bardzo wiele przeszła, ale nie przestaje nas zadziwiać tym, jak szybko potrafi wracać do codzienności. Po kolejnych zabiegach nie rozpamiętuje tego, co było. Najbardziej cieszy się z tego, że może znów usiąść na swoim wózku, pojechać na rehabilitację i robić wszystko, co przybliża ją do większej samodzielności.

Dziś przed Agatką kolejna operacja i intensywna rehabilitacja. Po rekonstrukcji bioder w 2024 roku trzeba usunąć stabilizujące blaszki, skorygować problemy z prawym kolanem oraz pozbyć się bolesnych bliznowców. Wiemy, że czeka ją kolejny trudny etap, ale wiemy też, ile potrafi znieść z uśmiechem i jak wiele daje jej każda szansa na życie bez bólu.

Od lat uczymy się żyć z myślą, że nie wszystko da się przewidzieć. Jednego jesteśmy jednak pewni – dopóki Agatka z takim uporem podejmuje kolejne wyzwania, my również nie przestaniemy wierzyć, że przed nią jeszcze wiele dobrych dni.