Feliks Wojciech

Pomóżmy Wojtkowi w walce o zdrowie i sprawność!

Wojciech Feliks (wcześniej Cieniuch) urodził się 30 maja 2015 r. z wieloma wadami wrodzonymi – skróceniem kończyn górnych i dolnych przy prawidłowej długości palców dłoni i stóp, znaczną wiotkością w stawach, obniżonym napięciem mięśniowym oraz rozszczepem podniebienia miękkiego i cofniętą żuchwą (Sekwencja Pierre-Robin).
Po przeprowadzeniu badań genetycznych stwierdzono wrodzoną dysplazję kręgosłupowo – nasadową typ SEDC.

Wskutek zdiagnozowanych wad wrodzonych Wojtek jest znacznie niższy od rówieśników. Jego układ kostny jest inaczej zbudowany.
Wojtek ma krótsze rączki i nóżki. Wynika to z zaburzenia wzrostu kości i jednego z rodzajów niskorosłości.

Do wszystkiego doszły jeszcze inne diagnozy m.in. dysplazja bioder i obustronny niedosłuch. Chłopiec w listopadzie 2022 roku przeszedł operację polegającą na odtworzeniu błony bębenkowej ucha (przeszczepie) z rekonstrukcją łańcucha kosteczek słuchowych oraz redrenażem wentylacyjnym (to jedna z wielu operacji, które przeszedł w swoim 8 letnim życiu).

Gdy okazało się, że stan nóżek Wojtka się pogorszył, konieczna stała się operacja, a po niej rehabilitacja i dalsze leczenie.

Myślałam, że mamy jeszcze sporo czasu, aby przygotować się na dalsze wyzwania. Tymczasem po badaniach RTG zleconych przez ortopedę, okazało się, że stan nóżek synka znacznie pogorszył się od ostatniego prześwietlenia. Do tego stopnia, że lewe kolano Wojtka podczas poruszania się, wchodzi w prawe, co bardzo mocno obciąża stawy i wywołuje ogromny ból.
Nóżki Wojtka tworzą literę „X”. Aby nie dopuścić do zniszczenia stawów konieczna jest operacja w przeciwnym razie dalsze poznawanie świata zostanie z wózka.

Wychowuje Wojtka samodzielnie – jego ojciec nie chce utrzymywać kontaktów z niepełnosprawnym synem.

Wojtek w przyszłości chciałby zostać strażakiem, dlatego obecnie jest zuchem OSP. Ma w sobie ogrom odwagi i radości, którą dzieli się z innymi.

Tak jak każdej matce trudno mi patrzeć na ból mojego dziecka, na to jak komplikacje zdrowotne odbierają mu zdolność normalnego funkcjonowania… Robię, co w mojej mocy, aby walczyć o sprawność Wojtka i jak najlepszą przyszłość dla niego. Jednak koszty rehabilitacji, wizyt u specjalistów są dla mnie astronomiczne!

Dlatego z wielką pokorą i zaufaniem, zwracam się do Was o pomoc i wsparcie.

Patrycja, mama Wojtka #nieduzywojtek

Ps. Nasze codzienne losy możecie śledzić w mediach społecznościowych instagram, facebook, tik – tok #nieduzywojtek

Parę słów o chorobie Wojtka:

Jest to zaburzenie budowy kości długich (zaburzenie przynasad, w których następuje wzrost kości) i kręgów kręgosłupa. Przyczyną choroby jest mutacja w genie, który wytwarza kolagen.

Kolagen, który buduje kości, tkanki miękkie, również niektóre elementy w gałce ocznej, czy aparacie słuchowym.  Ubytek kolagenu ma niekorzystny wpływ przede wszystkim na kości. Utrata elastyczności sprawia, że stają się one bardziej narażone na urazy czy złamania. Układ kostny staje się nie tylko słabszy, ale znacznie dłużej się regeneruje. Jego brak sprzyja powstawaniu zmian zwyrodnieniowych czy rozwojowi stanu zapalnego w kręgosłupie czy stawach.

Choroba jest nieuleczalna. Jest za mało osób na świecie, aby tworzyć lek na tę wadę. Nie ma leczenia przyczynowego tylko objawowe. Co jest najgorsze, wraz z wiekiem postępuje, mniejsze problemy są małych dzieci, narastają wraz z czasem – jeśli chodzi o zmiany w stawach oraz skoliozę, lordozę, czy chwiejność kręgosłupa w odcinku szyjnym,  zaburzenia budowy klatki piersiowej, odrywanie się siatkówki oka, pogłębiający się niedosłuch.

Wojtek ma nieproporcjonalną budowę ciała – skrócenie kończyn dolnych i górnych, niski wzrost. Obecnie chłopiec skończył 8 lat, a mierzy 88 cm wysokości i waży 13,5 kg (tyle, co 2 letnie dziecko).

Rozwój intelektualny Wojtka jest prawidłowy. Wojtuś wymaga także intensywnej stymulacji mowy, niższy wzrost obniżone napięcie mięśniowe i odmienne proporcje ciała mocno utrudniają chłopcu wykonywanie wielu codziennych czynności, ale nie ograniczają bardzo jego samodzielności.

Nieprawidłowa postawa i złe obciążenie stawów skutkować będzie w przyszłości nieprawidłowością w funkcji stawów biodrowych, kolanowych. Chłopiec ma duże problemy (bólowe oraz wysiłkowe)  z pokonywaniem niezbyt długich dystansów pieszych.

Do ósmego miesiąca życia syn był karmiony tylko po przez sondę.
Byliśmy objęci opieką Domowego Hospicjum w Opolu.
W wieku dziewięciu miesięcy zdiagnozowano również u Wojtka obustronny niedosłuch oraz dysplazję obu bioder.

Chłopiec objęty jest opieką wielu specjalistów między innymi: genetyk, laryngolog, otolaryngolog, ortopeda, chirurg dziecięcy, okulista, ortodonta, stomatolog,  rehabilitanci ruchowi, surdologopeda, logopeda, psycholog dziecięcy.

Od urodzenia jest rehabilitowany – pracuje na zajęciach z surdologopedią, rehabilitantem ruchowym, uczęszcza na zajęcia z hipoterapii oraz rehabilitację w wodzie.