Pomiń linki nawigacyjne i przejdź do treści strony

Feliks Wojciech

Dane podopiecznego:

Nr subkonta:
28246

Województwo:
opolskie

Data urodzenia:
2015-05-30

Schorzenie:
rozszczep podniebienia, zespół Pierre-Robina, wrodzona dysplazja nasadowo-kręgowa typu Sedc

Darowizny ONLINE poprzez płatności w Systemie Przelewy24




Wprowadź dowolną kwotę


Apel:

Wojtuś Feliks (wcześniej Cieniuch) urodził się 30 maja 2015 r. z wieloma wadami wrodzonymi – skróceniem kończyn górnych i dolnych przy prawidłowej długości palców dłoni i stóp, znaczną wiotkością w stawach, obniżonym napięciem mięśniowym oraz rozszczepem podniebienia miękkiego i cofniętą żuchwą (Sekwencja Pierre-Robin). Po przeprowadzeniu badań genetycznych stwierdzono wrodzoną dysplazję kręgosłupowo – nasadową typ SEDC.

Jest to zaburzenie  budowy kości długich (zaburzenie przynasad, w których następuje wzrost kości) i kręgów kręgosłupa. Przyczyną choroby jest mutacja w genie, który wytwarza kolagen. Kolagen, który buduje kości, tkanki miękkie , również niektóre elementy w gałce ocznej, czy aparacie słuchowym.  Ubytek kolagenu ma niekorzystny wpływ przede wszystkim na kości. Utrata elastyczności sprawia, że stają się one bardziej narażone na urazy czy złamania. Układ kostny staje się nie tylko słabszy, ale znacznie dłużej się regeneruje. Jego brak sprzyja powstawaniu zmian zwyrodnieniowych czy rozwojowi stanu zapalnego w kręgosłupie czy stawach .

Choroba jest nieuleczalna. Jest za mało osób na świecie, aby tworzyć lek na tę wadę. Nie ma leczenia przyczynowego tylko objawowe. Co jest najgorsze wraz z wiekiem postępuje , mniejsze problemy są małych dzieci, narastają wraz z czasem – jeśli chodzi o zmiany w stawach oraz skoliozę, lordozę, czy chwiejność kręgosłupa w odcinku szyjnym,  zaburzenia budowy klatki piersiowej, odrywanie się siatkówki oka, pogłębiający się niedosłuch.

Wojtuś ma nieproporcjonalną budowę ciała – skrócenie kończyn dolnych i górnych,   niski wzrost. Obecnie chłopiec skończył 3 lata , a mierzy 70 cm wysokości i waży 9 kg. Rozwój intelektualny Wojtka jest prawidłowy. Wojtuś wymaga także intensywnej stymulacji  mowy, niższy wzrost obniżone napięcie mięśniowe i odmienne proporcje ciała mocno utrudniają chłopcu wykonywanie wielu codziennych  czynności, ale nie ograniczają bardzo jego samodzielności. Nieprawidłowa postawa i złe obciążenie stawów skutkować będzie w przyszłości nieprawidłowością w funkcji stawów biodrowych, kolanowych. Chłopiec ma duże problemy (bólowe  oraz wysiłkowe) z pokonywaniem niezbyt długich dystansów pieszych .

Do ósmego miesiąca życia syn  był karmiony tylko po przez sondę. Byliśmy objęci opieką Domowego Hospicjum w Opolu. W wieku dziewięciu miesięcy zdiagnozowano również u Wojtka obustronny niedosłuch oraz dysplazję obu bioder. Chłopiec objęty jest opieką wielu specjalistów między innymi: genetyk, laryngolog, otolaryngolog, ortopeda, chirurg dziecięcy , okulista, ortodonta, stomatolog,  rehabilitanci ruchowi, surdologopeda, logopeda, psycholog dziecięcy.

Od urodzenia jest rehabilitowany ruchowo 4 razy w tygodniu, 2 razy w tygodniu  ma zajęcia z surdologopedą (w Polskim Związku Głuchoniemych w Opolu), 1 w tygodniu logopedą (PZG Opole).  Każdego miesiąca pokonujemy sporo kilometrów, w celu kolejnych wizyt kontrolnych w całej Polsce ( Warszawa, Poznań, Katowice, Kraków, Wrocław).

Wojtuś pomimo swojego młodego wieku  ( 3 latka) przeszedł wiele operacji:
– grudzień 2015 r. zamknięcie podniebienia w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie,
– marzec 2016 r. pierwsze drenowanie uszu w celu poprawy słuchu WCM Opole,
– kwiecień 2016r. operacja prawostronnej przepukliny pachwinowej WCM Opole,
– marzec 2017 r. drugie drenowaniu uszu oraz podcięcie wędzidełka podjęzykowego Kajetany/Warszawa.

Zebrane pieniądze zostaną przeznaczone na rehabilitację, dalsze leczenie, koszty dojazdów do Ośrodków na wizyty lekarskie oraz w przyszłości operację bioder i kręgosłupa.

Instagram  –  #nieduzywojtek


Przekaż 1% podatku

W formularzu PIT wpisz numer:
KRS 0000037904
Przekaż 1% podatku On-Line

* program indywidualny dla tego podopiecznego

W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%” podaj:
28246 Feliks Wojciech

Dla szybszej weryfikacji i księgowania wpłat bardzo prosimy nie wpisywać zdrobnień ani słów odmienionych przez przypadki
jak również słów: dla, na, leczenie, rehabilitacja, itp

Szanowni Darczyńcy, prosimy o zaznaczenie w zeznaniu podatkowym pola „Wyrażam zgodę”.


Wpłaty prosimy kierować na konto:

Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"

Alior Bank S.A.
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994

Tytułem:
28246 Feliks Wojciech darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

tylko dla wpłat, treść dla 1% podatku patrz w sekcji Przekaż 1% podatku
Prowadzisz firmę
i chcesz nam pomóc?
Pomoc od firm

Pomagają nam:

Gloria24.pl
Chemone Polska sp. z o.o.
Astromal sp. z o.o. – Święciechowa
Fundacja Signum
Energoprojekt Biuro Studiów i Proj.Energ – Warszawa