Jurek Jan

Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” zwraca się z prośbą o wsparcie dla Jana Jurka.

Oto historia Jasia:

              Jaś urodził się 1 czerwca 2015 r. radość z jego narodzin była ogromna, trwała jednak bardzo krótko. Okazało się , iż nasz synek urodził się ze stopkami ustawionymi w rotacji zewnętrznej, koślawo i w pronacji, by móc je obejrzeć musieliśmy układać synka na brzuszku, kładąc go przodem widzieliśmy jedynie dwa kikutki. To jednak nie jedyna wada, z którą urodził się Jaś. Nasz Skarb przyszedł na świat z dodatkowymi paluszkami zarówno u rączek jak i u nóżek, wszędzie ma ich po 6, a dodatkowo dwa z nich tak u rączek jak i u nóżek są zrośnięte.  Z czasem kiedy odwiedzaliśmy Poradnie Specjalistyczne, dowiadywaliśmy się o kolejnych wadach m.in. rozszczep napletka, zmiany niewiadomego pochodzenia w jamie ustnej oraz niedosłuch uszka lewego. Na podstawie obrazu klinicznego wysunięto podejrzenie ZESPOŁU CEFALOPOLISYNDAKTYLII GREIGA, rzadkiej choroby genetycznej , na którą chorowało ok. 50 ludzi na świecie. Wciąż prowadzone są badania genetyczne, w związku z czym czekamy na diagnozę.  Od chwili narodzin Jaś jest pod opieką Poradni Ortopedycznej , już w pierwszych tygodniach życia wdrożono leczenie wg Dobbsa – cotygodniowa regresja gipsami. Po serii kilku opatrunków zdecydowano o unieruchomieniu kończyn w szynach gipsowych i wdrożeniu terapii manualnej i rehabilitacji. Od 3 miesiąca życia Jaś rehabilitowany jest codziennie, efekty tej pracy są ogromne. Nasz Synek nadal jednak potrzebuje rehabilitacji i leczenia u specjalistów oraz dalszej diagnostyki. Czekają go również operacje rąk i nóg. Amputacja paluszków i rozdzielenie zrośniętych oraz operacja stóp, aby Jaś mógł się swobodnie poruszać. Większość tych wizyt jest prywatna, a koszty leczenia, dojazdów, rehabilitacji oraz planowane operacje przerastają nasze możliwości finansowe.

Jaś to radosny, cudowny chłopczyk prosimy więc Państwa, pomóżcie nam zgromadzić niezbędne środki na operacje, leczenie i rehabilitację Naszego Synka.