Caban Wiktor

CHOROBA KTÓRA ZABRAŁA NAM JEDNO DZIECKO I KAŻE WALCZYĆ O DRUGIE…

Choroba dziecka to nie kara. To sprawdzian z miłości i odpowiedzialności. Tak też jest w naszym przypadku. To będzie krótka historia z podwójnym dnem, o niesamowicie dzielnym chłopcu, który ma na imię Wiktor i zmaga się z ciężką chorobą mięśni-miopatią miotubularną.

Wszystko zaczęło się 29 grudnia 2014 roku… To właśnie tego dnia nasz syn pojawił się na świecie. Nic nie wskazywało wcześniej, aby ten poród różnił się od innych, które są wykonywane w każdym szpitalu. Niestety poród nie zakończył się happy endem. Nie było radości z narodzin dziecka, był strach, sine nie oddychające dziecko i wielki ból sercu, a w głowie pytanie – DLACZEGO???. Wiktor po urodzeniu przestał się poruszać, nie oddychał, był całkowicie wiotki. Nie wiedzieliśmy czy przeżyje najbliższe godziny…

Déj? vu…  Pewnie się spytacie dlaczego Déj? vu?. Odpowiedź jest prosta, Wiktor jest naszym drugim chorym dzieckiem – nasz pierwszy syn Kacper, urodził się jako wcześniak. W wieku dwóch miesięcy miał zatrzymanie akcji serca i krążenia, co skutkowało bardzo dużym niedotlenieniem mózgu. Od tej chwili przestał się poruszać, był zależny od respiratora. Diagnoza-encefalopatia niedotlenieniowo-niedokrwienna , porażenie czterokończynowe z koniecznością przewlekłej respiratoterapii. Opieka nad chorym dzieckiem znacznie różni się od zwyczajnego życia, zwłaszcza gdy wiąże się, jak w przypadku Kacpra z dwuletnim pobytem dziecka na OIOMIE. Kacper był z nami prawie 7 lat, odszedł po cichu w domu podczas snu…

W tym samym roku na krótko przed odejściem naszego pierwszego syna powitaliśmy drugie dziecko – zdrowego chłopca. Nie baliśmy się kolejnej ciąży – tym bardziej, że lekarze zapewniali nas, że choroba pierwszego syna to czysty przypadek, że nie jest choroba genetyczną, dziedziczną. A jednak teraz z perspektywy czasu, wiemy, że Wiktora z Kacprem łączyło coś więcej niż węzy krwi. Jesteśmy prawie pewni, że pierwszy syn też miał tą chorobę, którą ma Wiktor.

Po półrocznym pobycie dziecka w szpitalu, mogliśmy w końcu zabrać syna do domu pod opieką hospicyjną. Trzy miesiące wcześniej udało nam się nawiązać kontakty z ośrodkami naukowymi po za granicami kraju, które po przedstawieniu naszej historii oraz zdjęć dzieci nakierowały nas na badania genetyczne w kierunku mutacji genu MTM1. To był strzał w 10. Teraz wiemy, z czym mamy do czynienia, jak nazywa się choroba, która odebrała nam jedno dziecko, a o drugie toczy się walka. Tym razem jesteśmy bogatsi o wiedze i doświadczenia. Uzyskaliśmy dużo wsparcia z instytucji zagranicznych, ale także naszych rodzimych. Wiktor od 2015 roku uczestniczy w badaniach prowadzonych w Paryżu, jesteśmy tam mniej więcej co 3 miesiące.

Wiemy już, że na horyzoncie pojawia się ogromna szansa dla takich dzieci jak nasz syn. Szansą dla nich jest terapia genowa, która ma za zadanie przejąć funkcję zmutowanego genu. To wszystko już się dzieje, jesteśmy w centrum ogromnych wydarzeń. Musimy tylko czekać na swoją kolej i co najważniejsze do tego momentu musimy słuchać zaleceń lekarzy, dla których dobro pacjenta jest sprawą priorytetową. Przede wszystkim Wiktor musi mieć jak najlepszą kondycję (co nie jest proste przy takiej chorobie, wiotkości, słabym oddechu, oraz sztucznego karmienia przez sondę).

Jako rodzice staramy się, aby nasz syn miał zapewnioną ciągłą, systematyczną rehabilitację (która małymi krokami daje efekty ćwiczeń), zabiegi logopedyczne mające na celu naukę samodzielnego jedzenia (tu też mamy małe sukcesy). Miał zapewnione leki, odżywki (ma dużą niedowagę), sprzęt rehabilitacyjno-ortopedyczny.

Ta straszna choroba już nas raz pokonała – uderzyła najmocniej jak mogła – zabrała nam syna, pozostawiając pustkę w sercu. Tym razem wierzymy, że wspólnie uda nam się pokonać ją…