Caban Wiktor

CHOROBA KTÓRA ZABRAŁA NAM JEDNO DZIECKO I KAŻE WALCZYĆ O DRUGIE…

Wiktor i jego zmagania z ultra rzadką chorobą mięśniową -miopatią miotubularną.
Wszystko zaczęło się 29 grudnia 2014 roku.
To właśnie tego dnia Wiktor pojawił się na świecie. Niestety poród nie zakończył się happy endem.
Wiktor po urodzeniu nie mógł złapać oddechu, był całkowicie wiotki.
Déjà vu…
Pewnie się spytacie dlaczego Déjà vu?. Odpowiedź jest prosta. Wiktor jest naszym drugim chorym dzieckiem – nasz pierwszy syn Kacper, urodził się jako wcześniak. W wieku dwóch miesięcy miał zatrzymanie akcji serca i krążenia. Od tej chwili przestał się poruszać, był zależny od respiratora. Diagnoza-encefalopatia niedotlenieniowo-niedokrwienna. Kacper był z nami prawie 7 lat.
Jesteśmy pewni, że Wiktora z Kacprem łączyło coś więcej niż węzy krwi. Jesteśmy pewni, że Kacper miał tą samą chorobę co Wiktor, tylko nie miał diagnozy.
Wiktor pierwsze pół roku swojego życia spędził w szpitalu. Od chwili narodzin trwa nasza nieustająca walka z jego chorobą.
Od 2020 roku Wiktor wymaga wsparcia oddechowego. Podczas snu respirator pomaga mu nabrać powietrza, a pulsoksymetr czuwa nad jego bezpieczeństwem. Poranki i wieczory to codzienne inhalacje, używanie astora kaszlu, który pomaga mu odkaszlnąć, ponieważ sam już tego nie potrafi. Wózek elektryczny to jego nogi, ponieważ jego własne nie maja siły aby go utrzymać. Wiktor nigdy nie był w stanie samodzielnie usiąść, zjeść posiłku. Cienka rurka w nosie to sonda, przez którą możemy podać mu jedzenie.
Nasz pokój przypomina sale szpitalną, a w nim specjalistyczne łózko, materac przeciwodleżynowy, a obok niego sprzęt niezbędny Wiktorowi do życia -respirator, koncentrator tlenu, pulsoksymetr, ssak, asystor kaszlu… Dalej sprzęt ortopedyczno-rehabilitacyjny -pionizator, wózek inwalidzki, ortezy.
Pomimo ciężkiego stanu zdrowia, wierzymy, że rozwijająca się medycyna da nam upragniony lek, który powstrzyma chorobę, który odwróci skutki choroby. Trwają badania nad lekiem, który już udowodnił, że potrafi przywrócić prawidłową budowę komórki mięśniowej…
Dlatego ciągle czekamy i żyjemy nadzieją.
Wierzymy, że ciężka praca Wiktora, któregoś dnia musi zostać nagrodzona. Jego ból i łzy zamienią się w radość i głośny śmiech.
Z każdym rokiem przybywa nam problemów. Największy z nich to obecnie skolioza, która jest trudna do zatrzymania, a jednocześnie zbyt ryzykowna aby wykonać operację..
Dlatego…
Prosimy,
Pomóżcie nam w naszej walce o syna, o nasze dziecko…