Łebek Oliwier Mikołaj

Szanowni Państwo!

Od ponad dwudziestu lat zmagamy się z ciężką i do tej pory nierozpoznaną chorobą naszych synów, którzy urodzili się z licznymi wadami wrodzonymi. Starszy syn Aleksander przyszedł na świat 27.08.2002 roku. Ma rozszczep podniebienia i wargi. Mimo tak widocznej wady, nikt nie skierował dziecka od razu na kompleksowe badania. Po miesiącu okazało się również, że ma wadę stópki, po kolejnych kilku, że trzeba go rehabilitować. Rezonans głowy wykonano dopiero, gdy dziecko straciło przytomność po szczepieniu. Miał już 1,5 roku. Badanie wykazało wadę OUN, czyli niedorozwój robaka móżdżku, zaburzenia mielinizacyjne, torbiel pajęczynówki. Ja wówczas byłam już w ciąży z Oliwierem. Mimo wykonanej serii badań prenatalnych, które nie wykazały żadnych nieprawidłowości, okazało się, że i jemu nie było dane urodzić się dzieckiem zdrowym. Oliwier urodził się 01.08.2004 roku i początkowo nic nie wskazywało, że coś jest nie tak. Jego nieco opóźniony rozwój spowodował, że zaczęliśmy wizyty u specjalistów. Na początku uspokajano nas mówiąc. że wszystko jest w porządku. Dopiero rezonans mózgu wykonany w 10 miesiącu życia wykazał, iż dziecko również ma niedorozwój robaka móżdżku, niedokonaną mielinizację, było też zagrożenie wodogłowiem. Aleksander jest po 10 operacjach (6 z powodu rozszczepu, 3 na nogi, 1 na wnętrostwo), Oliwer po jednej na wnętrostwo. Chłopcy cierpią też na padaczkę, mają szczeliny siatkówki i naczyniówki obu oczu. Nie są w stanie samodzielnie funkcjonować, wymagają systematycznej rehabilitacji. Dzieci są leczone w wielu ośrodkach w kraju (Łódź, Warszawa, Polanica Zdrój, Bydgoszcz). Potrzebują również zaopatrzenia ortopedycznego, obuwia, ortez, drogich leków. To wszystko wymaga dużych nakładów finansowych. Dwutygodniowy turnus dla chłopców w dobrym ośrodku jak na przykład Neuron to kwota ok. 20 tys. zł. Kilka razy w miesiącu jeździmy do Wrocławia (ok. 140 km), kilka zajęć dla dzieci to kwota ok. 720 zł. W Wieluniu w stowarzyszeniu Tacy Sami chłopcy zostali skreśleni z listy uczestników zajęć na PFRON. W październiku 2019 roku Aleksander złamał rzepkę a zaproponowane leczenie odbiegało od standardów i dziecko ma teraz niestabilne kolano i osłabioną nogę. Chcielibyśmy zrobić również najnowsze badanie genetyczne WES i to również jest koszt 5900 zł. Walczymy o to, aby chłopcy byli w miarę samodzielni, ale nasze możliwości finansowe już się wyczerpały. Jest nam ogromnie przykro, iż nie możemy im zapewnić tego, czego najbardziej potrzebują. Chcielibyśmy również spróbować delfinoterapii, która skierowana jest do takich właśnie dzieci, ale jest ona niezwykle kosztowna. Na utrzymanie rodziny pracuje mąż. Ja otrzymuję świadczenie pielęgnacyjne, a chłopcy mają rentę socjalną ale nie wystarcza to na finansowanie drogich terapii. Do naszej prośby dołącza się zespół pracowników GOPS w Czarnożyłach (nr tel. 438416297), który bardzo wspiera i dopinguje nasze działania. Rehabilitacja przynosi rezultaty i jak dotąd jest ona jedynym znanym lekarstwem na tę chorobę. Aleksander i Oliwier są całym naszym światem i wierzymy, że dzięki Państwa pomocy będą godnie funkcjonować, także poza nim.

Każdą podarowaną kwotę przeliczamy na godziny.