Czapracki Jakub

Kuba jest już nastolatkiem. W wieku, w którym coraz częściej chce się mówić: „Poradzę sobie sam”, on nadal w wielu sytuacjach musi liczyć na pomoc innych.

Chciałby móc po prostu wstać, pójść tam, dokąd ma ochotę, i nie zastanawiać się, czy miejsce, do którego zmierza, będzie dostępne dla wózka. Tymczasem jego codzienność wyznaczają ograniczenia, na które nie ma wpływu.

Kuba urodził się z przepukliną oponowo-rdzeniową i wodogłowiem. Ma również zdeformowane stopy. Przeszedł już kilka operacji, a poruszanie się bez specjalistycznego wózka nie jest możliwe. Korzysta także z pionizatora, który pozwala mu choć przez pewien czas przyjąć pozycję stojącą i pomaga chronić organizm przed konsekwencjami długotrwałego siedzenia.

Dorastanie nie sprawia, że potrzeby Kuby maleją. Przeciwnie – wraz z nim rośnie i zmienia się sprzęt, którego potrzebuje, a rehabilitacja musi być stale dopasowywana do jego stanu. Regularne ćwiczenia pomagają ograniczać przykurcze, zapobiegać dalszym deformacjom i zachowywać wypracowaną sprawność. Są jednak bardzo kosztowne i nie mogą zostać odłożone na później.

Najtrudniejsze jest patrzenie, jak wiele Kuba chciałby zrobić, a jak często jego ciało odpowiada: „Nie możesz”. Za każdym razem próbujemy jednak szukać innej możliwości – odpowiedniego sprzętu, terapii lub sposobu, dzięki któremu będzie mógł uczestniczyć w życiu na własnych zasadach.

Nie możemy usunąć wszystkich ograniczeń z jego drogi. Możemy jednak zrobić wszystko, aby było ich jak najmniej i aby Kuba, mimo zależności od wózka i pomocy innych osób, miał przestrzeń na dorastanie, własne decyzje i marzenia większe niż to, na co dziś pozwala mu ciało.