Namysł Magdalena

Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” zwraca się z uprzejmą prośbą o pomoc dla Magdaleny Namysł.

Magdalenka urodziła się 11.01.2013r. Mieszka w Krotoszynie z rodzicami i dwoma braćmi. Madzia jest pogodną, wesołą i bardzo inteligentną dziewczynką. Jest otwarta na nowe doświadczenia i uwielbia podróże. Pragnie poznawać świat wszystkimi zmysłami i sposobami ….. niestety jej możliwości poznawcze są ograniczone.

W styczniu 2015r. (tuż przed drugimi urodzinami) zdiagnozowano u niej chorobę SMA (typ II)  – rdzeniowy zanik mięśni. Jest to choroba o podłożu genetycznym, zaliczana do chorób nerwowo-mięśniowych, mająca postępujący przebieg. Choroba ta charakteryzuje się: osłabieniem i zanikiem mięśni ; najszybciej zanikowi ulegają mięśnie znajdujące się najbliżej tułowia tj. mięśnie ramion i ud.

W miarę postępu choroby Madzia staje się coraz słabsza: nie chodzi, porusza się na wózku inwalidzkim, nawet podnoszenie rączek sprawia jej wiele trudności. Magda chciałaby jak najwięcej czynności wykonywać samodzielnie. Niestety przez chorobę większość zwykłych czynności jest dla niej niemożliwe do wykonania. Madzia jest pod stałą opieką rodziców, pomagają jej we wszystkich czynnościach. Nawet podczas snu przekładają córeczkę na drugi bok, gdyż sama nie jest w stanie wykonać tej czynności. Magda ma słabe mięśnie tułowie i pleców, przez co pojawiła się u niej postępująca skolioza, która może pogłębiać patologię oddychania i doprowadzić do niewydolności oddechowej, która zazwyczaj rozwija się podstępnie i ujawnia w zaawansowanym stadium. Madzia przebywa długo w pozycji siedzącej, przez co pojawiając się bolesne przykurcze oraz powstają odwapienia kości (osteoporoza), co zwiększa ryzyko złamań.. Zalecana jest codzienna pionizacja przy użyciu ortez i pionizatora.

Jedynym skutecznym sposobem walki z tą chorobą jest leczenie objawowe, tzn. opieka wielu specjalistów:  neurologa, fizjoterapeuty, pulmonologa, ortopedy, kardiologa, logopedy, neurologopedy, terapeuty zajęciowego, pedagoga specjalnego, dietetyka, ponadto anestezjologa i gastroenterologa. Celem leczenia objawowego jest wydłużenie okresu samodzielnego funkcjonowania, zapobieganie powikłaniom: niewydolności oddechowej, przykurczom oraz skoliozie.

Postępujący charakter SMA oraz brak leczenia farmakologicznego sprawiają, że wprowadzenie fizjoterapii oraz odpowiedniego sprzętu ortopedycznego odgrywa zasadniczą rolę w walce z tą chorobą. Częsta i systematyczna rehabilitacja połączona z odpowiednimi zajęciami na basenie, masażami i turnusami rehabilitacyjnymi może spowolnić postęp SMA i zmniejszyć ryzyko szybkiego pogłębienia się powikłań związanych z chorobą. Sprzęt ortopedyczny musi być dostosowany do potrzeb, wieku, wzrostu i wago Madzi, gdyż tylko wtedy spełnia swoją funkcję.

Zwracamy się do wszystkich ludzi otwartego serca o pomoc i wsparcie finansowe.