Puchałka Patrycja

Mam na imię Patrycja, w lipcu ukończę 19 lat.

Wolny czas spędzam realizując swoje pasje artystyczne. Ostatnio bardzo polubiłam szycie na maszynie, którego zasady odkrywam ucząc się wszystkiego sama. Kocham też muzykę i gram na pianinie.

Bardzo też lubię gotować i piec słodkości.

W tym roku zdawałam maturę, powinnam więc planować dorosłe życie, jednak mój dramatyczny stan zdrowia mi na to nie pozwala…

Urodziłam się z masywną wrodzoną wadą kręgosłupa, która zlokalizowana była na kilku poziomach odcinka piersiowo – lędźwiowego. Niektóre żebra nie wykształciły się w ogóle, a inne były zrośnięte.

Miałam również wrodzone wady oczu i nerek, jednak podjęte na czas leczenie operacyjne umożliwiło szczęśliwe zakończenie obu tych spraw, a teraz muszę jedynie przestrzegać terminów wizyt kontrolnych.

Natomiast zgodnie z planem chirurga kręgosłupa, który od urodzenia był moim lekarzem prowadzącym, moja pierwsza operacja ortopedyczna odbyła się kiedy miałam 7 lat. Miała ona na celu założenie pręta stabilizacyjnego oraz wykonanie tylnej stabilizacji kręgosłupa.

Do listopada 2017 roku życie w naszym domu toczyło się w rytmie moich bardzo częstych operacji, a leczenie polegało na modyfikacji założonego usztywnienia kręgosłupa i regulowaniu długości pręta stabilizacyjnego, zgodnie z tempem mojego wzrostu. Dodatkowo przez cały czas musiałam chodzić w ciasno opinającym tułów gorsecie gipsowym albo plastikowym. Na domiar złego założony pręt stabilizacyjny kilka razy się  łamał, bądź też odczepiało się jego mocowanie i wtedy, niestety, konieczne było wykonanie oddzielnej, natychmiastowej operacji.

Takie okoliczności sprawiły, że do listopada 2017 roku miałam już wykonanych prawie dwadzieścia zabiegów operacyjnych kręgosłupa. Wtedy lekarz prowadzący podjął decyzję o przeprowadzeniu operacji z tzw. „wejścia przedniego”, która miała sfinalizować całe leczenie. Zakończyła się ona jednak ogromnym niepowodzeniem i doprowadziła do paraliżu kończyn dolnych, więc konieczne było podjęcie natychmiastowej reoperacji i usunięcie całego założonego opatrunku.

Wtedy rozpoczęła się walka o odzyskanie sprawności moich nóg oraz o powrót możliwości chodzenia. Później w odstępie zaledwie kilku miesięcy miałam wykonane jeszcze cztery kolejne zabiegi operacyjne, które bezskutecznie próbowały naprawić dokonane wcześniej  zniszczenia organizmu.

Po dziesięciu latach zmagań o ratowanie mojego kręgosłupa jego wielkość skrzywienia wynosiła 150 stopni, miałam założoną prowizoryczną rozwórkę i żadnych szans jej wymiany na bezpieczny opatrunek, kluczowe układy mojego organizmu były zdemolowane. Miałam liczne zrosty mięśniowo-kostne wzdłuż długości całego kręgosłupa oraz znaczący garb żebrowy o którego korekcie lekarz nawet nie wspominał, a waga mojego ciała spadła do zaledwie 36 kilogramów.

W obliczu tak druzgocących niepowodzeń leczenia, razem z rodzicami zdecydowałam o konieczności jego natychmiastowego przeniesienia w ręce innego zespołu lekarzy.

Generalnie wszyscy odmawiali podjęcia się kontynuacji mojego leczenia w jego tak zaawansowanej i dramatycznej fazie albo twierdzili, że nie potrafią mi pomóc. W końcu jednak udało nam się znaleźć innego lekarza w naszym kraju, który zgodził się podjąć to wyzwanie.

Nowy zespół operacyjny podczas pierwszego zabiegu usunął rozwórkę która zagrażała mojemu bezpieczeństwu, usunął niektóre zrosty mięśniowo-kostne i dokonał stabilizacji pierwszego odcinka kręgosłupa prętami tytanowymi.

Po kilku miesiącach mógł się odbyć drugi etap mojego wznowionego leczenia. Podczas tego zabiegu okazało się, że mój skrajnie wyeksploatowany licznymi operacjami organizm nie przyjął jednak starannie założonego wcześniej opatrunku i pojawił się odczyn zapalny przy śrubach. Trzeba więc było zdjąć założone instrumentarium, wyleczyć infekcję i założyć je na nowo.

Jednak wyniszczony organizm nie pozwolił przetrwać także i temu opatrunkowi, zatem po miesiącu również on musiał zostać zdjęty aby opanować stan zapalny.

W takich okolicznościach nawet najlepsze chęci, staranność i odpowiedzialność nowego zespołu lekarzy nie były w stanie zapewnić sukcesu leczenia. Stąd też podczas kolejnej konsultacji lekarz prowadzący przekazał mi, że nie może już dalej mnie leczyć ani nie potrafi mi pomóc. Zarekomendował kilku lekarzy na świecie, którzy – wedle jego rozeznania – będą potrafili wyleczyć mój kręgosłup i pozbawił mnie jednocześnie resztek nadziei, że kontynuacja leczenia w Polsce może zakończyć się szczęśliwie.

Moje leczenie runęło więc w gruzach po raz kolejny i znowu w moje serce wkradło się poczucie skrajnej bezsilności i rozpaczy.

Przesłaliśmy więc pilnie do wszystkich poleconych lekarzy oraz placówek medycznych listy opisujące dotychczasowe leczenie oraz wyniki badań, prosząc o informacje dotyczące możliwości jego kontynuacji i przyjścia dla mnie z ratunkiem.

Nadeszła błyskawiczna odpowiedź od Pana Profesora Bervena, który jest szefem Kliniki Chirurgii Kręgosłupa w Centrum Medycznym w San Francisco, światowej sławy specjalistą w tej dziedzinie.

Pan Profesor poprosił o dosłanie najświeższych wyników badań i zaproponował odbycie wideokonferencji medycznej. W ciągu dwóch miesięcy odbyliśmy z Nim kilka wideokonsultacji. Po dokładnym zapoznaniu się z moją sytuacją przekazał, że operacja ratująca mój zrujnowany kręgosłup jest ogromnie skomplikowana i złożona, ale jest gotowy podjąć się jej wykonania.

Zastrzegł zarazem, że powinna zostać przeprowadzona najdalej w ciągu najbliższych czterech miesięcy, czyli do końca października br.

Już od ponad roku muszę sobie radzić bez najmniejszego zabezpieczenia. Na co dzień bolą mnie okolice żeber, biodra i ramiona, często drętwieją mi nogi i odczuwam ból nawet podczas wolnego chodzenia. Gigantycznie wykrzywiony kręgosłup powoduje stały ucisk na moje płuca i żołądek, sprawiając, że nie mogę bez bólu spać ani normalnie się odżywiać.

Jedyną szansą na bezpieczne życie jest dla mnie umówiona operacja i założenie trwałego opatrunku.

Teraz jednak żyję w strachu o każdy następny dzień…

Koszty przeprowadzenia tej operacji są przeogromne…

Proszę, pomóżcie pokryć koszty tego zabiegu, który uratuje i odmieni moje życie!

Patrycja