Tuchewicz Zofia

Mam na imię Zosia. W trzecim miesiącu życia dostałam pierwszego ataku padaczki. Ataki były tak silne, że trafiłam do szpitala, gdzie spędziłam 2 miesiące. W ciągu dnia miałam od 16 do 20 napadów epilepsji, saturacja spadała do 20. Lekarze nie mogli sobie poradzić z moją chorobą. Zostałam wprowadzona w stan śpiączki farmakologicznej, a następnie przewieziono mnie do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Tam cały sztab lekarzy zajął się mną i udało im się ustawić dla mnie leki, które biorę rano i wieczorem do dnia dzisiejszego. Ataki padaczki ustały, jednak pozornie, gdyż stały się po prostu niewidoczne dla oka i najprawdopodobniej mają miejsce w nocy, kiedy śpię. Uwidacznia się to podczas zapisów badania EEG, które do tej pory obrazują stany napadowe i wyładowania w moim mózgu. Bardzo lubię chodzić do szkoły, jednak nie umiem mówić komunikatywnie. Dobrze, że mam super rodziców, oni we wszystkim mi pomagają. Przeszłam już dziesiątki, jak nie setki badań, mimo to na razie nie ma leku, który by sprawił, abym wyzdrowiała. Mam uszkodzonych również kilka genów, jednak na dzień dzisiejszy nie są one opisane dokładnie w literaturze naukowej i nie ma żadnej terapii genowej, z której mogłabym skorzystać. Mam nadzieję, że kiedyś uda się naukowcom opracować lek dla mnie, abym mogła żyć samodzielnie. Jeśli możesz to bardzo proszę o wsparcie mojego leczenia i rehabilitacji. Dziękuję…