Mielczarek Jakub

Patrycja lat 15 i Jakub lat 10 chorują na tę samą chorobę o podłożu genetycznym; Encefalopatię mitochondrialną spowodowaną mutacją w genie RARS 2. Od początku swojego życia zmagają się z padaczką lekooporną (był to pierwszy objaw choroby). Ze względu na swoją jednostkę chorobową są całkowicie zależne od innych osób. Są dziećmi leżącymi, wymagającymi całodobowej opieki. Przyjmują leki przeciwpadaczkowe oraz inne leki i suplementy, które poprawiają jakość ich życia. Są pod opieką wielu specjalistów, min: pediatry, neurologa, laryngologa, okulisty, lekarza rehabilitacji, ortopedy. Wymagają także stałej i systematycznej rehabilitacji i stymulacji ciała co wiąże się z koniecznością używania sprzętu ortopedycznego i rehabilitacyjnego (maty, wałki do ćwiczeń, masażery, ortezy, pionizator, specjalistyczne wózki do przemieszczania się, foteliki samochodowe, dostosowanie samochodu do przewozu osób niepełnosprawnych). Niezbędne są także liczne przedmioty specjalistyczne wykorzystywane do stymulacji i rozwoju zmysłów u dzieci.

Zebrane środki z 1,5% podatku przeznaczane są na ww cele: Wizyty lekarskie, zakup leków przeciw padaczkowych i innych tak aby zminimalizować napady, zakup leków przeciw infekcyjnych ponieważ dzieci mają obniżoną odporność. Zakup środków higienicznych takich jak pampersy, podkłady, żele, maści. Zakup sprzętu ortopedycznego i rehabilitacyjnego oraz zapewnienie stałej i systematycznej rehabilitacji, która spowalnia przebieg choroby i poprawia jakość życia Patrycji i Kuby.