Grabowska Gabriela Gumniska

Gabrysia urodziła się w maju 2013 roku z zespołem wad Pierre\’a-Robina (wada rozwojowa ucha zewnętrznego i wewnętrznego, obustronnym niedosłuchem przewodzeniowym, rozszczepem podniebienia, małożuchwiem i wadami twarzoczaszki). Gabrysi na co dzień towarzyszą także: astma oskrzelowa, atopowe zapalenie skóry, przewlekły alergiczny nieżyt nosa i wady zgryzu.

O wadach Gabrysi dowiedzieliśmy się w dniu jej narodzin. To był ogromny szok, gdy lekarze powiedzieli o chorobach dziecka.  Przytuliłam ją wtedy mocno do siebie, cierpiałam i płakałam, gdyż wiedziałam, że za chwilę ją zabiorą, aby przeprowadzić dalsze badania.
Gabriela przeszła bardzo poważną operacje rekonstrukcji podniebienia twardego oraz miękkiego w wieku 5 miesięcy, wcześniej była karmiona przy użyciu sondy nosowo-żołądkowej, zakładanej codziennie przez rodziców. Podczas tej samej operacji został podszyty język (małożuchwie), który blokował gardło na skutek czego dziecko dławiło się i nie mogło spokojnie spać i oddychać w pozycji leżącej.

Kilka dni po operacji zaczęła się intensywna, codzienna rehabilitacja mowy, niedosłuchu i osłabionego napięcia mięśniowego. Pomimo rehabilitacji Gabrysia nigdy nie nauczyła się raczkować, a swoje pierwsze kroki postawiła w wieku 18 miesięcy.

Do dziś Gabrysia jest pod opieką:
– Ośrodek Dziennej Rehabilitacji Słuchu i Mowy w Krośnie – psychologa, surdopedagoga
– Instytut Matki i Dziecka Warszawa – ortodonty, chirurga, logopedy,
– NOZ Gumniska/Dębica – neurologa, pediatry, alergologa
– Światowe Centrum Słuchu i Mowy Kajetany – audiologa, foniatry, protetyka słuchu
– Wojewódzki Specjalistyczny Szpital Dziecięcy w Olsztynie – neurochirurga, chirurga twarzowo-szczękowego, laryngologa, okulisty, logopedy, chirurga plastyka

Pod stałą opieką prywatną:
– Woś & Piwowarczyk w Krakowie – centrum medyczne – chirurga szczękowego
– Gabinet Ortodontyczny w Krakowie
– Centrum Leczenia Zaburzeń OUN i Wspierania Rozwoju Dzieci „Kangur” w Katowicach – neurochirurga

Dojeżdżamy do sąsiedniego miasta oddalonego o 50 km na rehabilitacje, ponieważ w naszym miejscu zamieszkania nie ma odpowiedniego ośrodka, w którym Gabrysia miałaby wszystkich specjalistów w jednym miejscu.

W styczniu 2019 roku Gabrsia przeszła operacje usunięcia bocznych migdałków w Światowym Centrum Słuchu i Mowy w Kajetanach. Operacja ta przyniosła ulgę nie tylko dziecku, ale i nam rodzicom, teraz już nie musimy pilnować Gabrysi podczas snu.
Dzięki zabiegowi Gabrysia stała się radosną, pełną energii osobą, zyskała apetyt, gdyż wcześniej nie mogła jeść potraw o stałej konsystencji.

Po kilku latach bezdechy senne powróciły z powodu niedorozwoju żuchwy.

W lutym 2020 roku Gabrysia przeszła operację wszczepu implantu słuchu na lewe ucho, natomiast w listopadzie 2022 roku przeszła taką samą operacje na ucho prawe, jednak wystąpiły komplikacje, które uniemożliwiają na obecną chwilę zakładania i używania implantu na prawym uchu.

Podczas wykonywania rezonansu magnetycznego potrzebnego do kwalifikacji wszczepienia drugiego implantu słuchu, lekarze zauważyli zmiany w głowie przy rdzeniu kręgowym. Po dalszych badaniach lekarze stwierdzili Zespół Arnolda-Chiariego, zmiany w odcinku szyjnym i lędźwiowym powodują drętwienie, mrowienie kończyn oraz bóle głowy.

Prywatne leczenie ortodontyczne trwa już kilka lat i jest bardzo kosztowne, średnio dwa razy do roku Gabrysia potrzebuje nowych aparatów ortodontycznych, których koszt łącznie z wizytami przekracza 10 tysięcy złotych.

Gabrysia w swoim krótkim życiu przeszła już 4 operacje, kilkanaście razy była pod narkozą potrzebna do badań i zabiegów, obecnie oczekuje na kolejne operacje w obrębie twarzoczaszki.

Wszystkim, którzy zechcą pomóc w dalszej rehabilitacji i terapii Gabrieli serdecznie dziękujemy w imieniu własnym i Gabrysi.