Kolenkiewicz Klara

Miało być szczęśliwe dzieciństwo.
Miała być radość, pierwsze słowa, pierwsze kroki.
Zamiast tego przyszła choroba, która zabrała Klarze niemal wszystko.

Uszkodzony mózg.
Opóźniony rozwój.
Padaczka lekooporna, która wyczerpuje ciało i odbiera spokój.
Silne napięcie mięśniowe zamienia każdy ruch w ból.

Klara nie je i nie pije samodzielnie.
Od urodzenia karmiona jest przez gastrostomię.
Nie chodzi. Nie mówi.
Nie wiemy, czy kiedykolwiek to się zmieni.

Ma dziś 11 lat.
Nasza córeczka rośnie, ale choroba rośnie razem z nią.
I choć nie mamy z nią prawdziwego kontaktu, wierzymy, że w środku jest dziewczynka, która czeka, by kiedyś uśmiechnąć się do nas świadomie.

Nasza codzienność to walka z bólem i cierpieniem Klary.
Rehabilitacja, sprzęty, terapie – jedyna szansa, by jej ciało nie sztywniało i by zyskała choć odrobinę komfortu.
To kosztuje ogromnie dużo.
NFZ daje tylko namiastkę, a my wiemy, że systematyczność to jedyne, co może przynieść zmianę.

Marzymy o jednym – by Klara nie cierpiała.
By choć raz spojrzała na nas świadomym, ciepłym uśmiechem.

Każdy dzień jest walką.
Każdy gest dobrej woli daje nam siłę, by się nie poddawać.
By wierzyć, że nawet w tej trudnej historii znajdzie się miejsce na odrobinę światła.