Lewandowski Jakub

Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” zwraca się z prośbą o pomoc dla Jakuba Lewandowskiego.

Kubuś urodził się 5 kwietnia 2007 roku. w zamartwicy okołoporodowej, z podejrzeniem wady serca oraz zespołu wad wrodzonych.

Od urodzenia Kubuś jest konsultowany przez wielu specjalistów oraz był hospitalizowany w szpitalach, znajdujących się w różnych częściach Polski: Kardiologa (w Śląskim Centrum Chorób Serca w Zabrzu), Neurologa (z uwagi na opóźnienie rozwoju, zwłaszcza mowy czynnej), Laryngologa  w Światowym Centrum Słuchu w Kajetanach, w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie oraz Pulmonologa (z uwagi na bardzo częste infekcje). Jedna z takich infekcji u Kubusia skończyła się bardzo poważną operacją (Pleuropneumonia lewostronna – ropniak jamy opłucnowej lewej). To była walka o Jego życie.

Z uwagi na występujące u Kubusia dysmorfie, od urodzenia był pod opieką Poradni Genetycznej. Przez wiele lat szukano u Kubusia przyczyny Jego niepełnosprawności. W wieku 8 lat Kubusia udało się zdiagnozować – stwierdzono ubytek materiału genetycznego w 1 chromosomie, na długim ramieniu. Ubytek jest znaczny (bo stanowi brak 68 genów) i  odpowiedzialny jest za obserwowane u Kubusia liczne nieprawidłowości neurorozwojowe – niepełnosprawność intelektualną, opóźnienie rozwoju psychomotorycznego, cech dysmorfii, opóźnienia rozwoju mowy, wrodzonej wady serca, anomalii szkieletowych oraz skłonności do infekcji.

Uzyskany wynik badania genetycznego do dnia dzisiejszego nie dał wyczerpującej informacji, przede wszystkim w jaki sposób Kubusiowi można pomóc w Jego rozwoju, ponieważ Kubusia przypadłość to jedyna na świecie. Nie ma na świecie innej osoby o takim samych schorzeniu co ma Kubuś. W medycynie nie ma żadnej wiedzy na ten temat, przede wszystkim, jakich zastosować metod stymulacji rozwoju, by mógł w przyszłości samodzielnie egzystować.

Kubuś jest bardzo radosnym, ciepłym, kochanym i ciekawym życia dzieckiem, jednak wymaga bardzo troskliwej opieki rodzicielskiej i specjalistycznej (pediatra, kardiolog, nefrolog, urolog, psycholog, logopeda, rehabilitant, pedagog), ale przede wszystkim stałej stymulacji rozwoju.

Kubuś wymaga stałego motywowania i kontroli. W jego codziennym życiu konieczny jest stały współudział opiekuna, również w procesach jego leczenia, rehabilitacji czy edukacji. Ze względu na opóźniony rozwój mowy (nie mówi, wypowiada tylko ciągi sylab) wymaga ciągłej opieki. Wąski jest również zakres jego czynności samoobsługowych. Wymaga indywidualnego tempa oraz metod pracy. Ma duży problem ze skupieniem uwagi. Z otoczeniem porozumiewa się za pomocą kilku gestów Makaton, mimiki twarzy i powtarzalnymi dźwiękami. Nie posiada świadomości własnego ciała. Wymaga indywidualnej, dostosowanej do jego możliwości terapii.

Mama Kubusia nie pracuje zawodowo i ma żadnej możliwości podjęcia pracy z uwagi na niepełnosprawność syna. Od 2014 roku samotnie wychowuje Kubusia, bo Jego tato wybrał łatwiejsze życie….

Stan zdrowia Kubusia wymaga od Jego mamy ogromnej cierpliwości, zaangażowania, wewnętrznego samozaparcia w walce o normalne życie syna, ale przede wszystkim bardzo dużych nakładów finansowych. Z uwagi na częste konsultacje, kontrole jak i badania u różnych specjalistów znajdujących się w różnych częściach Polski ponosi bardzo wysokie koszty związane z częstymi wyjazdami, leczeniem, zakupem leków oraz rozwojem Kubusia.

Mama Kubusia mimo wszystko nie poddaję się. Wierzy, że uda się Kubusiowi pomóc, a rehabilitacja i stymulacja rozwoju odniesie skutek i kiedyś w przyszłości Kubuś będzie mógł samodzielnie egzystować.

Jednocześnie głęboko wierzy, że są ludzie, którym rozwój i zdrowie dzieci takich jak Kubuś nie jest obojętne. Będzie bardzo wdzięczna za każdą możliwą pomoc.

Za okazaną pomoc serdecznie dziękujemy