Czuchraj Ewa

Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” zwraca się z uprzejma prośbą o pomoc dla Ewy Czuchraj.

Ewa urodziła się 08 maja 2013 roku. W drugiej dobie życia rozpoznano u niej wadę genetyczną określaną jako zespół Smitha-Lemlego-Opitza. Jest to choroba metaboliczna – organizm dziecka nie wytwarza cholesterolu niezbędnego do prawidłowego funkcjonowania i rozwoju. Zespół ten charakteryzuje się przede wszystkim niepełnosprawnością umysłową oraz ruchową, a także licznymi wadami rozwojowymi. U Ewy są to: dodatkowe palce u rąk i stóp, zrośnięte II i III palce u stóp, znaczne skrócenie rączek i nóżek oraz opóźnienie psychoruchowe.

Ewa ma obecnie skończone 4 lata,  a jeszcze nie potrafi sama stabilnie siedzieć, ani nie chodzi. Ewa jest systematycznie rehabilitowana, dzięki temu samodzielnie przewraca się z pozycji leżącej na brzuch i czworaki, pełza do tyłu po podłodze, a od niedawna podejmuje próby raczkowania, co jest dla nas ogromnym sukcesem i bardzo nas cieszy. Córka od urodzenia do chwili obecnej karmiona jest przez gastrostomię, czyli specjalną rurkę założoną bezpośrednio do żołądka, gdyż nie potrafi sama jeść. Ma ogromny problem z przybieraniem na wadze – obecnie waży 10 kg, co jest również charakterystyczne dla tego zespołu. Ewa jest pod stałą opieką poradni żywieniowej, hospicjum domowego oraz neurologa. Jest bardzo wesołym i pogodnym dzieckiem, często się śmieje.

Zwracamy się z ogromną prośbą o przekazanie 1% Państwa podatku na leczenie i rehabilitację Ewuni. Serdecznie dziękujemy za każdy gest pomocy.