Górniak Igor Jan

Igorek od urodzenia zmaga się z wieloma poważnymi problemami zdrowotnymi.
Urodził się z uogólnioną wiotkością mięśni oraz porażeniem połowiczym prawostronnym, które z czasem zostało określone jako niedowład. W wieku 8 miesięcy przeszedł operację wrodzonej wady serca – VSD i ASD II. Niestety, obecnie wykryto kolejny ubytek, który jest stale monitorowany.

Igor ma wadę wzroku – astygmatyzm i zez rozbieżny. W jego mózgu znajdują się zmiany powstałe w wyniku niedotlenienia okołoporodowego. W wieku niespełna 3 lat przeszedł operację rozszczepu podniebienia i wargi lewej oraz korekcję nosa. Ma porażone struny głosowe, przez co nie mówi, a także dysmorfię twarzy i upośledzenie psychoruchowe.

Choruje na zespół hiperwentylacyjny oraz zmaga się z pęcherzem neurogennym i upośledzeniem umysłowym. Obecnie czekamy na wyniki badań genetycznych WES – wszystko wskazuje na to, że Igor może być jedynym dzieckiem na świecie z ubytkiem 5 genów w obrębie długiego ramienia chromosomu 12.

Wcześniej przeszliśmy przez trudne leczenie hematologiczne, immunologiczne i gastrologiczne – na szczęście ten etap mamy już za sobą. Obecnie Igor ma także wadę zgryzu, której nie da się skorygować, brak poczucia sytości oraz niedoczynność tarczycy.

Dziękujemy, że jesteś z nami. Każde wsparcie, każda dobra myśl i obecność mają dla nas ogromne znaczenie.