Szulc Zuzanna

Kiedy przyszła na świat, nikt nie dawał pewności, że będzie siedzieć czy chodzić. Jej ciało było zbyt wiotkie, zbyt słabe, by unieść ciężar codzienności. Diagnoza nie przychodziła łatwo — dopiero po czasie okazało się, że to zespół dziecka wiotkiego i zespół Ehlersa-Danlosa.

Zuzia uczyła się siadać i chodzić później niż inne dzieci. Kiedy w końcu zrobiła swoje pierwsze kroki, pojawiły się kolejne przeszkody: mocne skrzywienie kręgosłupa, zwyrodnienia w odcinku szyjnym, konieczność noszenia gorsetów i ortez. Jej ciało wciąż walczy o stabilność, a każdy dzień to nowe wyzwania.

Nie jest jednak sama. Obok niej dorasta Agatka — młodsza o 16 miesięcy siostra, z tą samą chorobą. Agatka zawdzięcza wiele Zuzi, bo to dzięki jej doświadczeniom od początku była rehabilitowana. Razem idą przez życie, wspierając się jak dwie gałęzie tego samego drzewa — kruche, a jednocześnie mocne dzięki bliskości.

Rehabilitacja to ich codzienność od urodzenia. Ćwiczenia pomagają powstrzymywać konsekwencje choroby — deformacje kręgosłupa, tułowia, nóg. Jednak NFZ nie wystarcza. Właściwa, skuteczna terapia to ogromne koszty, które przekraczają możliwości naszej rodziny.

A jednak Zuzia, mimo bólu, nie traci pogody ducha. Jest dzieckiem, które w swojej delikatności nosi niezwykłą siłę. Jej oczy pełne są ciekawości, a uśmiech — nadziei, że kolejny dzień przyniesie coś dobrego.