Chochół Ignacy

Ignaś ma zdiagnozowane słabe napięcie mięśniowe, niedowidzenie i alergie.

Oto historia Ignasia.

Nasz synek, Ignaś, ma WYJĄTKOWO rzadką chorobę genetyczną (w Polsce jest jedno dziecko z tą samą wadą genetyczną a na świecie kilkanaście dzieci). Literatura światowa przedstawia Nam 5 artykułów w języku angielskim ….. i tyle. Nasz synek ma 10 lat i chodzi do szkoły. Ma zaburzenia biosyntezy kotwic glikanów fosfatydyloinozytolu w genie PIGT…..cokolwiek to znaczy. A może to znaczy, że ma:

• nogi, które nie potrafią utrzymać go w pionie;
• głowę, która czasami robi psikusy w postaci wyładowań tzw. padaczka;
• trudności z wyrażaniem siebie i swoich potrzeb;
• trudności manualne, z którymi w miarę sobie radzi;
• okulary korekcyjne;
• zmniejszone napięcie mięśniowe;
• zaniki robaczka móżdżku;
• codziennie terapie i rehabilitacje;
• pod górkę i ciągle pod górkę ;
• ogromne zasoby pozytywnej energii;
• szczery uśmiech i ogromne serce;
• dużo kolegów i koleżanek z przedszkola;
• wokół siebie mnóstwo kochających osób;
• w sobie to coś co przyciąga kobiety jak magnez;)
• siłę i wytrwałość w dążeniu do samodzielności;
• kochających rodziców, którzy nie wyobrażają sobie życia bez „wyjątkowego” Ignasia!

Życie Ignasia, z punktu widzenia rodzica, jest trudne i wymagające. Ale nikt nie mówi, że ma być nieszczęśliwe. Mimo, że droga Ignasia do samodzielności jest kręta, czasem w słońcu i czasem w deszczu, czasem w bólach, a czasem w radościach to najważniejsze, że w tej podróży nie jest sam. W przedszkolu otaczają go terapeuci, którzy go uczą i sprawiają radość. W domu przychodzą ciocie, które się z nim bawią i szkolą. Babcie i dziadkowie rozpieszczają i kochają jak mogą. Radością naszą jest to, że Ignaś chce czuć się potrzebny i chce pomóc mamie np. mopować podłogi, a tacie przykręcać śrubki śrubokrętem. Podróż do samodzielności jest bez wątpienia wyjątkowo kosztowna. Wpłaty z 1 % pomagają w realizacji codziennych zmagań i wyzwań.

Dziękujemy za każdy grosz.