Kosowski Juliusz

Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” zwraca się z prośbą o pomoc dla Juliusza Kosowskiego.

Oto apel rodziców chłopca:

Gdy urodził się Juliuszek, tuż po porodzie został przewieziony do Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka ze względu na swój ciężki stan. Tam przebywał na oiom-ie i oddziale intensywnej terapii ponad półtora miesiąca. Był to dla nas bardzo ciężki czas. Przeżyliśmy szok. U Juliuszka zdiagnozowano tzw. „chorobę wiecznego głodu”, Prader-Willi Syndrome (PWS). Jest to bardzo rzadka choroba, aktualnie niewiele ponad 200 zdiagnozowanych osób w Polsce. Dzieci z „chorobą wiecznego głodu” rodzą się ze skrajnie obniżonym napięciem mięśniowym, które obejmuje całe ciało (przyczyną tego jest niedobór tkanki mięśniowej). Obniżone napięcie mięśniowe towarzyszy choremu przez całe życie i nigdy nie osiąga normy. Juliusz przez pierwsze tygodnie swojego życia zupełnie się nie poruszał, leżał bezwładnie i nie był w stanie ssać pokarmu.

Pierwsze dwa, trzy a nawet cztery lata życia chorego dziecka są walką o to, aby zbudować napięcie mięśniowe poprzez intensywną rehabilitację, tak aby dziecko spionizować. Wiązało się to dla nas z ogromnym wysiłkiem, przez pierwsze półtora roku musiałam ćwiczyć Juliusza cztery razy dziennie metodą Vojty (łącznie 2 godziny dziennie ćwiczeń), w tym raz były to ćwiczenia z rehabilitantem, który uczył nas jak wykonywać ćwiczenia. Jest to ogrom wysiłku, jaki włożyliśmy i wkładamy, a dzieciństwo Juliusza przebiega w reżimie ćwiczeń. Wszystko po to, by zaczął pełzać, raczkować, siadać, wstawać, stawiać pierwsze kroki. Niektórym dzieciom udaje się to około drugiego roku życia, niektórym około czwartego. Juliusz zaczął samodzielnie chodzić jak ukończył 2,5 roku, czyli około 1,5 roku później niż jego zdrowi rówieśnicy.

Lista objawów tego zespołu jest bardzo długa, przy czym ujawniają się one stopniowo, w miarę jak dziecko rośnie. Walczymy o to, aby nasze dziecko mogło normalnie funkcjonować. Myśląc o przyszłości najbardziej obawiamy się momentu, kiedy ujawni się niezaspokojone poczucie głodu, które towarzyszy osobom z PWS przez całe życie i na które nie ma obecnie lekarstwa. Juliusz od siódmego miesiąca życia jest objęty programem terapeutycznym NFZ leczenia hormonem wzrostu dzieci z PWS, którego wymogiem jest stała rehabilitacja psychomotoryczna oraz ścisła dieta niskokaloryczna. Przy obecnym stanie wiedzy medycznej na świecie nasze dziecko nie będzie niestety mogło samodzielnie żyć i będzie potrzebować opieki lekarzy różnych specjalizacji. Więcej informacji o chorobie mogą Państwo znaleźć na stronie www.prader-willi.pl  prowadzonej przez stowarzyszenie, do którego należymy. W tej chwili najważniejszym obszarem terapii Juliusza jest jego sprawność ruchowa, poznawcza i rozwój mowy. Bardzo dużo udało nam się już osiągnąć, jeszcze więcej jednak przed nami i dlatego bardzo prosimy i liczymy na Państwa pomoc w naszych staraniach.

Cieszę się, że odwiedzacie tę stronę, ponieważ pomagacie nam rodzicom budować świadomość wśród społeczeństwa o istnieniu tak rzadkiej choroby, jaką zdiagnozowano u naszego syna.

Rodzice Juliusza