Siuda Karol

Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” zwraca się z uprzejmą prośbą o pomoc dla Karola Siudy.

Karolek urodził się 24 maja 2012 roku, w 6 miesiącu życia postawiono diagnozę – stwardnienie guzowate. To rzadka, wielonarządowa choroba mająca podłoże genetyczne. Stwardnienie guzowate atakuje niemal każdy organ i pojawia się raz na 10 tys. urodzeń. Stwardnienie guzowate spowodowane jest uszkodzeniem dwóch genów, których jedną z funkcji jest zapobieganie rozwojowi choroby nowotworowej. Konsekwencją dysfunkcji tych genów jest powstawanie w różnych narządach łagodnych, ale rosnących guzów, nie zawsze możliwych do usunięcia, a także napady padaczki. Jeśli pojawią się w pierwszym roku życia, prowadzą do upośledzenia rozwoju umysłowego. U naszego Karolka pojawiły się w 5 miesiącu życia. Rodzice robią co w ich mocy, aby pomóc mu nadrobić opóźnienie psychoruchowe. Ponadto u Karolka wystąpiła współtowarzysząca wielotorbielowatość nerek – choroba, której postęp nieuchronnie prowadzi do ich niewydolności, a co za tym idzie – w przyszłości (dalszej lub bliższej) do przeszczepu nerek. Karolek wymaga stałej opieki specjalistów: neurologa, nefrologa, kardiologa, dermatologa, częstych wizyt w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, rehabilitacji, dzięki której obecnie stawia pierwsze kroczki podtrzymywany za rączki. Przed nim jeszcze długa droga, żeby samodzielnie dreptać. Sytuacja finansowa rodziców nie pozwala na zapewnienie codziennej, tak niezbędnej rehabilitacji Karolkowi, a dodatkowe koszty wizyt u specjalistów tak często, jak jest to wskazane, a nie tylko w ilości refundowanej przez NFZ, czy wyjazdów do CZD w Warszawie oraz pobyt w nim opiekuna, są olbrzymie.

Za okazaną pomoc, wyrozumiałość i życzliwość jesteśmy i zawsze będziemy ogromnie Państwu wdzięczni. Z góry i z całego serca ślicznie dziękujemy za każdy odruch wrażliwości i życzliwości. Serdecznie i pokornie, z głębi serca prosimy – wspomóżcie Państwo Karolka.