Tkacz Marta

Nazywam się Marta. Jestem dorosłą kobietą, która od dziecka zmaga się z niezwykle rzadką i wyniszczającą chorobą – postępującym kostniejącym zapaleniem mięśni (Fibrodysplasia Ossificans Progressiva, FOP). Choroba ta jest wynikiem mutacji genetycznej, która powoduje, że mięśnie, więzadła i ścięgna przekształcają się w kości, dosłownie „zamykając” mnie w kostnym pancerzu.

Zachorowałam w wieku 8 lat. Przez lata choroba postępowała, tworząc dodatkowe kości, które zablokowały niemal wszystkie moje stawy. Dziś mogę jedynie stać lub leżeć, a moje poruszanie się jest możliwe tylko przy pomocy kul i jedynie na równych powierzchniach. Każdy najmniejszy uraz, upadek czy stłuczenie może nasilić objawy choroby, powodując powstawanie kolejnych kostnych narośli i utratę resztek mobilności.

Postępujące kostniejące zapalenie mięśni jest niezwykle rzadką chorobą – na całym świecie cierpi na nią tylko około 900 osób. Niestety, w tej chwili nie istnieje skuteczna terapia, która mogłaby zatrzymać proces kostnienia. Mimo to trwają badania kliniczne nad nowymi lekami i sztuczną terapią genową, które dają nadzieję na przyszłość.

Każdy dzień jest dla mnie wyzwaniem, ale nie poddaję się. Staram się żyć pełnią życia, pomimo ograniczeń, jakie narzuca mi moje ciało. Niestety, codzienność wiąże się z wieloma kosztami – leczeniem, rehabilitacją, zakupem sprzętu ortopedycznego oraz dostosowaniem przestrzeni domowej do moich potrzeb.

Dlatego zwracam się do Państwa z gorącą prośbą o wsparcie. Każda wpłata oraz przekazanie 1,5% podatku to dla mnie ogromna pomoc, która pozwala mi walczyć z codziennymi wyzwaniami.

Z całego serca dziękuję za każdą formę pomocy. Razem możemy walczyć o lepsze jutro i nowe możliwości dla osób takich jak ja, zmagających się z FOP.