Raban Ewa

Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” zwraca się z prośbą o pomoc dla naszej podopiecznej Ewy.

Ewa urodziła się 19 grudnia 2011 roku w 37 tygodniu w wyniku cesarskiego cięcia w zamartwicy umiarkowanego stopnia i była 2 razy owinięta pępowiną. Stwierdzono wrodzone wodogłowie, zaburzenia oddychania, hipotrofię wewnątrzmaciczną, podejrzenie artrogrypozy, złamania obu kości udowych, zwichnięcie stawów biodrowych, lewą stopę końsko-szpotową, prawą płasko-koślawą.

Drugiego dnia życia Ewę zbadał ortopeda i założył jej mini-wyciąg na uda. Gdy kości zrosły się doktor przystąpił do leczenia stóp metodą Ponsettiego. Praktycznie do 6 miesiąca życia stopy były gipsowane. 6 czerwca 2012 roku Ewie nacięto ścięgno Achillesa w lewej stopie i całą nogę na 3 tygodnie unieruchomiono w gipsie. Obecnie Ewa jest pod opieką ortopedów z Krakowa, gdzie została włączona do programu leczenia dzieci chorych na artrogrypozę. Aktualnie rodzice czekają na wykonanie specjalnego „obuwia” – łusek Afo, które mają zapobiec pogłębianiu się przykurczów w stawach  i korygować ułożenie stóp.

Kiedy Ewa miała prawie 2 miesiące założono jej na biodra rozwórkę Koszli, ale po 2 tygodniach noszenia, nie było żadnych efektów i lekarz zdecydował, że gdy będzie pewność co do stanu kości udowej dziecko należy położyć na wyciąg ortopedyczny, a potem wykonać repozycję bioder i założyć gips. 28 marca Ewa została przyjęta na oddział chirurgiczno-ortopedyczny Warszawskiego Szpitala dla Dzieci i po prawie 3 tygodniach na wyciągu, doktor wykonał zabieg repozycji. Po tygodniu noszenia gipsu, okazało się, że kości udowe wypadły z panewek i zabieg należy powtórzyć. Z tygodniową przerwą Ewa znosiła gips przez 7 tygodni. W dniu zdjęcia gipsu wykonano zdjęcie RTG i okazało się, że biodra nie są stabilne. Powiedziano, że wykorzystane zostały wszystkie możliwości leczenia nieoperacyjnego i Ewa w wieku 3-4 lat przejdzie poważne operacje bioder.

W  momencie, gdy rodzice rozpoczęli intensywną walkę o usprawnianie córki, nastąpił u niej pierwszy atak padaczkowy. 13 sierpnia Ewa trafiła na Oddział Pediatryczny szpitala w Wołominie, gdzie badanie EEG potwierdziło podejrzenia i Mała rozpoczęła leczenie. Leczenie nie przynosiło skutku i były dni, kiedy Ewa miała setki napadów dziennie. Nastąpił ogromny regres w jej umiejętnościach psycho-fizycznych. Przestała podnosić głowę w leżeniu na brzuchu, przestała wydawać dźwięki, nie było z nią kontaktu. Wynik badania rezonansem magnetycznym nie pozostawił złudzeń- mózg Ewy jest źle zbudowany. Wykryto u niej wadę mózgu pod postacią drobnozakrętowości kory mózgowej, co prawdopodobnie jest przyczyną przykurczów, padaczki oraz opóźnienia rozwoju psychicznego i fizycznego. W listopadzie 2012 roku wprowadzono Ewę na terapię sterydową i dzięki temu zatrzymano napady padaczkowe. Od tego momentu pojawiły się u niej postępy w rozwoju. Każdy dzień bez napadów daje kolejne szanse na poprawę jakości jej życia.

Od lipca 2012 roku Ewa uczestniczy w zajęciach rehabilitacyjnych. Jednak ilość ćwiczeń, które finansowane są z puli NFZ jest niewystarczająca przy problemach Ewy. Dziewczynka musi korzystać z pomocy rehabilitanta także odpłatnie. Jeśli ćwiczenia z rehabilitantem zostaną zaniedbane nie można liczyć, że jakiekolwiek operacje, zabiegi i wysiłki rodziców przyniosą oczekiwane efekty.

Dzięki aktualnemu ortopedzie, rodzice dostali nadzieję, że uda się postawić Ewę na nogi i nauczyć chodzić bez zabiegów operacyjnych na biodrach, ale będzie to proces długi, męczący i kosztowny. Ewa zniesie jeszcze niejeden gips, niejedną operację stóp, pomęczy się w obuwiu ortopedycznym, będzie walczyć z pionizatorami, aby któregoś dnia samodzielnie siąść, stać czy wreszcie postawić pierwsze kroki.

Ze względu na sytuację mama Ewy musiała zrezygnować z pracy zawodowej. Obecnie główny ciężar utrzymania rodziny spoczywa na ojcu dziewczynki, który pracuje w Państwowej Straży Pożarnej. Mama pobiera świadczenie i zasiłek pielęgnacyjny, ale ta pomoc jest nieadekwatna do potrzeb. Każda pomoc będzie dla nich ulgą i ogromnym wsparciem. Będziemy niezmiernie wdzięczni, jeśli postanowicie Państwo pochylić się nad historią naszej podopiecznej i pomóc jej w tej nierównej walce.

Więcej o Ewie i jej chorobie można przeczytać na stronie http://www.balaganewy.pl.

 Z poważaniem,

 Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” oraz Katarzyna i Tomasz Raban