Śmietana Kamil

Kamilek jest jednym z trojaczków z Jasla. Dzisiaj ma 13 lat. Cierpi na czterokończynowe dziecięce porażenie mózgowe, padaczkę lekooporną, refluks żołądkowo-przełykowy oraz ciężką chorobę metaboliczną
o charakterze neurodegeneracyjnym – chorobę Menkesa, która wyniszcza jego organizm i powoduje ogromny ból i cierpienie naszego synka. Choroba ta, na dzień dzisiejszy, pozostaje nieuleczalna
i prowadzi do śmierci, powoli wyłączając kolejne funkcje życiowe naszego dziecka.
Z powodu tej choroby Kamilek jest coraz słabszy oraz całkowicie uzależniony od pomocy innych, jest dzieckiem leżącym, nie widzi, nie siedzi, nie mówi, sam się nie porusza, a jego stan określany jest przez lekarzy jako stan terminalny. Nasz synek karmiony jest za pomocą PEG-a, oddycha przez tracheostomię, ma na stałe założony cewnik urologiczny do pęcherza moczowego. Musi być także stale monitorowany pulsoksymetrem i coraz częściej (zwłaszcza nocą) podłączany do koncentratora tlenowego, ponieważ ma bardzo duże spadki saturacji. Trzeba mu stale odsysać wydzielinę z dróg oddechowych, ssakiem medycznym, ponieważ jest bardzo zaflegmiony, a jego odruch kaszlowy jest w zaniku. Jednym słowem Kamilek potrzebuje 24-godzinnej opieki, specjalistycznego sprzętu i leczenia oraz codziennej intensywnej rehabilitacji, co wiąże się z ogromnymi kosztami.