Szczepanek Hubert

Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” zwraca się z uprzejmą prośbą o wsparcie dla Huberta Szczepanka.

Hubert urodził się 10 lipca 2008 roku. Niedługo po narodzinach zdiagnozowano u niego rzadką chorobę genetyczną – Zespół Nijmegen. Choroba związana jest ze znaczącym pierwotnym niedoborem odporności, predyspozycją do rozwoju choroby nowotworowej, nadwrażliwością na promieniowanie oraz specyficzną dynamiką rozwoju poznawczego z tendencją do deterioracji.

Hubert jest żywym sreberkiem – rozpiera go energia i chęć poznawania świata. Kocha wszelką aktywność na świeżym powietrzu, zwłaszcza przejażdżki rowerowe. Uwielbia wariować i psocić w towarzystwie młodszej siostry i rówieśników. Niestety ze względu na często występujące infekcje, szczególnie w okresie jesienno-zimowym, kontakt z kolegami jest ograniczony. Z tego też względu nie może realizować obowiązku szkolnego w standardowym trybie i wymaga nauczania indywidualnego.

Aktualnie najpoważniejszym problemem są postępujące nieprawidłowości w zakresie parametrów immunologicznych. W 2010 roku u Huberta wprowadzono leczenie substytucyjne, które rekompensuje niedobór przeciwciał. Hubert wymaga również stałej rehabilitacji zarówno intelektualnej, jak i ruchowej. Od 4 miesiąca życia uczestniczy w wielokierunkowej rehabilitacji, której celem jest wspomaganie Jego możliwości i rozwijanie Jego potencjału. Od urodzenia jest pod opieką kilku poradni specjalistycznych: immunologicznej, neurologicznej, rehabilitacyjnej (pedagog, logopeda, psycholog, fizjoterapeuta), pediatrycznej, chirurgicznej, alergologicznej, genetycznej, ortopedycznej oraz zdrowia psychicznego.

W imieniu Huberta będziemy wdzięczni wszystkim, którzy zdecydują się pomóc. Uzyskane wsparcie finansowe zostanie przeznaczone na leczenie (koszt wizyt i badań specjalistycznych, terapii), kosztowne turnusy terapeutyczne oraz pomoce do rehabilitacji i edukacji. Za okazane wsparcie serdecznie dziękujemy.