Smelczyński Wiktor

Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” zwraca się do Państwa z uprzejmą prośbą o wsparcie dla Wiktora Smelczyńskiego.

Wiktor choruje na bardzo rzadką, genetyczną, metaboliczną chorobę /chorych jest około 40 dzieciaczków w Polsce i 100 na świecie/, która nosi nazwę LCHAD /deficyt dehydrogenazy hydroksyacylo-CoA długołańcuchowych kwasów tłuszczowych/. Choroba ta wymaga stosowania diety niskotłuszczowej / spożywać można tylko olej MCT/, wysokokalorycznego pożywienia oraz regularnych posiłków.

Wiktor urodził się 18 marca 2009 roku, jako zdrowy chłopiec z 10 punktami w skali Apgar. Kiedy skończył 4 miesiące, trafił do szpitala na intensywną terapię, wykryto podstępną chorobę, która dokonała bardzo dużego spustoszenia w tak malutkim organizmie. Stwierdzono ostrą niewydolność oddechową i krążeniową, hepatomegalię, częstoskurcz nadkomorowy, hipoglikemię /spadek cukru do 2 mg%/. Nasz podopieczny był w śpiączce przez 1,5 tygodnia! Lekarze nie dawali Wiktorowi szans na przeżycie, ponieważ jego stan kliniczny był bardzo ciężki. Chłopiec walczył o życie, a teraz walczy o lepsze jutro, o samodzielne funkcjonowanie w przyszłości. Niestety, wskutek zbyt późnego rozpoznania choroby doszło do nieodwracalnych zmian w ośrodkowym układzie nerwowym. Obecnie Wiktor nie chodzi, nie raczkuje, samodzielnie nie siedzi, nie mówi tylko gaworzy. Ma stwierdzone małogłowie, opóźnienia psychoruchowe, padaczkę, a badanie głowy wykazało istnienie torbieli pajęczynówki. Oczywiście ma stwierdzoną niepełnosprawność – 11-I 06-E 10-N.

Rehabilitacja jest priorytetem, gdyż tylko ona może usprawnić Wiktora. Niestety wydatki przy chorym dziecku są ogromne, wyjazdy, wizyty u specjalistów, rehabilitacja, sprzęt przewyższają budżet domowy rodziny Wiktora. Rodzice pragną zapewnić Wiktorowi najlepszą możliwą rehabilitację wyjeżdżając na specjalistyczne turnusy rehabilitacyjne m.in. do Stobna i Zabajki, oraz zakupić sprzęt, m.in. pionizator oraz kombinezon Thera Togs.

Będziemy Państwu niezmiernie wdzięczni za każdy dar serca.