Cierpiszewska Julia

Mam na imię Julia. Urodziłam się w 2008 roku z przepukliną oponowo-rdzeniową – wadą wrodzoną, o której moi rodzice dowiedzieli się jeszcze przed moimi narodzinami. Lekarze nie dawali mi większych szans na normalne funkcjonowanie. Mówili, że mogę nie rozwijać się prawidłowo, nie chodzić, nie kontrolować potrzeb fizjologicznych, że moje życie będzie pełne bólu i ograniczeń.

Pierwsze lata mojego życia były bardzo trudne – często odwiedzałam szpitale oraz poradnie specjalistyczne. W pierwszej dobie życia przeszłam operacje ratujące moje życie: zamknięcia przepukliny oraz wstawienia zastawki komorowo-otrzewnowej w związku ze współistniejącym wodogłowiem. Od urodzenia musiałam być cewnikowana, ponieważ mój pęcherz nie pracował prawidłowo. Konieczna była również systematyczna i intensywna rehabilitacja, a przed pierwszymi urodzinami przeszłam operację pęcherza moczowego (vesicostomia) z powodu obustronnego refluksu pęcherzowo-moczowodowego. Była to jedyna szansa na odciążenie i poprawę funkcjonowania moich nerek.

Z powodu niedowładu dolnej części ciała nie raczkowałam jak inne dzieci. Byłam pionizowana przy pomocy specjalnego aparatu, a kiedy miałam niecałe 3 lata, zaczęłam poruszać się na wózku inwalidzkim. Dzięki niemu mogłam samodzielnie się przemieszczać oraz uczęszczać do przedszkola. W kolejnych latach pojawiły się problemy z kośćmi – doznałam trzech złamań obu kości udowych. Niestety, niezbędna okazała się kolejna operacja, podczas której wstawiono mi gwóźdź śródszpikowy w lewej kości udowej.

Dziś mam 17 lat i uczęszczam do szkoły branżowej. Poruszam się na wózku inwalidzkim, jestem pod stałą opieką wielu specjalistów, ale – jak każdy – mam marzenia. Chcę kształcić się w zawodzie ogrodnika i w przyszłości projektować ogrody. Dzięki wsparciu najbliższych, nauczycieli i lekarzy wierzę, że mogę się spełniać i mieć szczęśliwe życie. Może nie takie, jakie wyobraża sobie wielu, ale własne. Moja choroba zostanie ze mną na zawsze, ale to nie ona mnie definiuje.