Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” zwraca się z uprzejmą prośbą o pomoc dla Krzysztofa Sowy.

Krzyś urodził się 18.07.2004 r., ale dopiero w styczniu 2011 – dzięki uporowi jego rodziców i kompetencji konkretnych lekarzy – udało się ustalić, dlaczego rozwój chłopca od urodzenia nie przebiega prawidłowo. Okazało się, że cierpi on na wrodzoną wadę genetyczną, tzw. delecję na długim ramieniu chromosomu drugiego. Mówiąc prościej: z nieznanych przyczyn doszło do utraty sporej ilości genów, a wraz z nimi niezbędnych informacji genetycznych, co w praktyce oznacza, że każda komórka ciała Krzysia jest zbudowana w sposób niewłaściwy, a funkcjonowanie całego organizmu jest zaburzone na wiele sposobów.

Krzyś urodził się z niską masą ciała (2250g), osłabionym napięciem mięśniowym, przykurczoną prawą stopą i zaburzonym odruchem ssania. W wieku 12 miesięcy zdiagnozowano u niego niedoczynność tarczycy i opóźnioną mielinizację mózgu. Od urodzenia ma też zaburzony proces wzrastania (obecnie waży jedynie 18 kg i mierzy 127cm) i kłopoty z układem pokarmowym. Był hospitalizowany w celu wykluczenia celiakii i mukowiscydozy.

Krzyś, pomimo swojego wieku (skończy 10 lat w lipcu 2014), nie potrafi mówić – wypowiada jedynie pojedyncze słowa. Ponieważ jednak bardzo zależy mu na komunikowaniu się z innymi, porozumiewa się przede wszystkim za pomocą gestów, mimiki, piktogramów i krótkich wyrazów dźwiękonaśladowczych.

Nasz podopieczny jest dzieckiem niepełnosprawnym intelektualnie, ma trudności w skupieniu uwagi, dostosowaniu się do zasad i norm, jest coraz częściej agresywny w stosunku do innych, nieufnie podchodzi do wszystkiego, czego nie zna, a rzeczy, miejsca i nowe osoby budzą w nim strach, dopóki się z nimi nie oswoi. Jest mocno pobudzony i dlatego przyjmuje leki uspokajające.

Obniżone napięcie mięśniowe i opóźniony rozwój psychoruchowy utrudniają Krzysiowi wykonywanie najprostszych czynności. Nie kontroluje swoich potrzeb fizjologicznych, nie potrafi się sam ubrać i umyć i wymaga stałej opieki osoby dorosłej. Potrafi sam pić i coraz lepiej radzi sobie z jedzeniem posiłków, ale wciąż potrzebuje pomocy innych. Nie umie sam zasypiać, boi się dużych przestrzeni i wysokości. Ma problemy z przetwarzaniem bodźców sensorycznych, bo fragmenty ciała chłopca są zbyt wrażliwe, a inne znów za mało czułe. Krzyś ma zaburzone poczucie schematu własnego ciała i dlatego też nie potrafi określić dokładnie źródła bólu, co przy braku mowy bardzo utrudnia życie w sytuacjach różnych chorób i urazów.

W listopadzie 2012r. nasz podopieczny miał drugi atak epilepsji, co potwierdziło wcześniejsze przypuszczenia, że cierpi on również i na tę chorobę. Obecnie przyjmuje leki przeciwpadaczkowe i pozostaje pod ścisłą kontrolą neurologiczną. W związku z wadą genetyczną Krzyś ma mocno cofniętą żuchwę, wysokie podniebienie i problemy stomatologiczno-ortodontyczne, co powoduje konieczność przeprowadzania w ciągu roku kilku zabiegów dentystycznych w znieczuleniu ogólnym. Pogłębionej diagnostyki wymagają również wzrok i słuch chłopca.

Dzięki lekarzom z Poradni Genetyki z Zabrza ustalono dokładny zakres utraconych przez Krzysia genów i związanych z tym zagrożeń zdrowotnych. Krzyś jest w podwyższonej grupie ryzyka wystąpienia nadciśnienia płucnego i dlatego został też objęty regularna opieką kardiologiczną. Ze względu na możliwość wystąpienia niedosłuchu jest także pod opieką laryngologiczną.

Chociaż diagnozę postawiono dziecku dopiero w 2011 roku, to od pierwszego roku życia objęte jest ono rehabilitacją w różnych prywatnych i publicznych poradniach i ośrodkach. Ćwicząc codziennie pod czujnym okiem różnych specjalistów, takich jak: fizjoterapeuta, neurologopeda, psycholog, pedagog specjalny i terapeuta integracji sensorycznej, Krzyś ciężko wypracowuje każdą kolejną umiejętność. Jest też pod kontrolą genetyka, endokrynologa (niedoczynność tarczycy), gastrologa, ortopedy, okulisty i psychiatry. Od września 2012 roku rozwój Krzysia, zwłaszcza społeczny, wspierany jest także poprzez codzienne zajęcia w szkole życia.

WRAZ Z RODZICAMI ZWRACAMY SIĘ DO PAŃSTWA Z SERDECZNĄ PROŚBĄ O WSPARCIE DALSZEGO PROCESU REHABILITACJI I ROZWOJU KRZYSIA, A WSZYSTKIM DARCZYŃCOM JUŻ TERAZ Z SERCA DZIĘKUJEMY !!!

W IMIENIU RODZICÓW KRZYSIA SOWY PRAGNIEMY SERDECZNIE PODZIĘKOWAĆ WSZYSTKIM, KTÓRZY SWOIMI WPŁATAMI Z TYTUŁU 1% PODATKU DOCHODOWEGO ZA ROK 2013 ORAZ DAROWIZNAMI WSPARLI PROCES REHABILITACJI NASZEGO PODOPIECZNEGO.

ZE ŚRODKÓW POZYSKANYCH Z 1% ZA ROK 2012 udało się m.in. sfinansować zakup sprzętu elektronicznego (drukarka i laptop) wykorzystywanego w rehabilitacji i edukacji Krzysia oraz w przygotowywaniu materiałów takich jak np. tablice komunikacyjne, zakup inhalatora, opłacić jego pobyt na dwóch turnusach rehabilitacyjnych, pokryć koszty terapii logopedycznej oraz terapii si, sfinansować koszty stale przyjmowanych leków i potrzebnych środków higieny (pampersy) oraz opłacić liczne specjalistyczne wizyty lekarskie i badania odbywające się często daleko od miejsca zamieszkania dziecka.

TO WSZYSTKO BYŁO MOŻLIWE TYLKO DZIĘKI PAŃSTWA OFIARNOŚCI, ZA KTÓRĄ W IMIENIU RODZICÓW KRZYSIA JESZCZE RAZ BARDZO DZIĘKUJEMY!