Kobierska Natalia

Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” zwraca się z uprzejmą prośbą o pomoc dla Kobierskiej  Natalii.

Oto historia Natalii:

Szanowni Państwo, U Natalii został zdiagnozowany bardzo rzadki zespół genetyczny Williego–Prader. Lista objawów tego zespołu jest bardzo długa, przy czym ujawniają się one stopniowo w miarę jak dziecko rośnie. Ciągle walczymy ze skrajnie obniżonym napięciem mięśniowym, które obejmuje całe ciało i towarzyszy jej od urodzenia. Dzięki intensywnej rehabilitacji, we wrześniu 2011 r. Natalka zaczęła pełzać, natomiast w marcu 2012 r. zdołała usiąść., natomiast w listopadzie 2013  r. postawiła pierwsze samodzielne kroki. W tej chwili cały czas pracujemy m.in., nad jakością chodzenia. Aby były postępy i nie pojawiła się skolioza, Natalia musi być rehabilitowana codziennie. Staramy się jej zapewnić zajęcia z rehabilitantem 2 razy w tygodniu, z czego tylko 1 są finansowane przez NFZ. Ponadto 4 razy w tygodniu uczęszcza na zajęcia na basenie oraz terapię z logopedą.  Jako dziecko z opóźnieniem psychoruchowym, Natalka wymaga ciągłej stymulacji poznawczej, zajęć z pedagogiem, psychologiem. Chcielibyśmy także, aby mogła przynajmniej 2 razy w roku uczestniczyć w 2-tygodniowym turnusie rehabilitacyjnym, który przynosi skokową poprawę, a którego koszt wynosi ponad 5 tys. zł.

Walczymy o to, aby nasze dziecko mogło normalnie funkcjonować. Myśląc o przyszłości najbardziej obawiamy się momentu, kiedy ujawni się niezaspokojone poczucie głodu, które towarzyszy osobom z PWS przez całe życie i na które nie ma obecnie lekarstwa. Przy obecnym stanie wiedzy medycznej nasze dziecko nie będzie niestety mogło samodzielnie żyć i będzie potrzebować opieki lekarzy różnych specjalizacji. W tej chwili najważniejszym obszarem terapii Natalki jest jej sprawność ruchowa, poznawcza i rozwój mowy. Bardzo dużo udało nam się już osiągnąć, jeszcze więcej jednak przed nami dlatego bardzo prosimy i liczymy na Państwa pomoc w naszych staraniach.

Więcej informacji o chorobie, postępach Natalki w walce z chorobą oraz jak można przekazać darowiznę lub 1% podatku można znaleźć na stronie www.pomagamyNatalii.pl
Z wyrazami wdzięczności,

Rodzice Natalii

Ewa i Radek
Dear Sir or Madam, Natalia was diagnosed with a rare genetic Willy-Prader syndrome. The list of symptoms of this syndrome is very long, but they are revealed progressively as the child grows. Currently, we still struggle with extremely low muscle tension, which influences her entire body and unfortunately accompanies her from her birth on. With intensive rehabilitation, in September 2011, Natalia began to creep, and in March 2012, was able to sit by herself and in November 2013 to walk for short distance by herself. At the moment we work among others on quality of walking and we hope she will succeed in mastering this challenge as well. In order to avoid scoliosis and be able to keep on progressing with her development, Natalia needs to be rehabilitated every day. We do our best to provide her classes with physiotherapist 2 times a week, of which only one is funded by the Polish National Health Found. Above this, Natalia attends classes at the swimming pool and a speech therapy four times a week. As a child with psycho-motor delay, Natalia requires constant cognitive stimulation, occupational therapy and a psychologist. We would also like to be capable of affording at least two times per year a participation in a 2-week rehabilitation camp, which brings a very intense noticeable improvement. However its cost is more than 5 tPLN.

We are struggling so that our child could “function” normally. Thinking about the future, we fear the moment when the insatiable hunger that accompanies people with PWS all their lives will appear and for which there is currently no cure. With the current state of medical knowledge, our child will unfortunately not be able to live independently and will need the care of  doctors of different specializations. At this moment, the most important area is the treatment of Natalia’s mobility, cognitive- and speech development. We have already achieved a lot, but there is a long way ahead of us and we should offer her more support. We ask and hope for your help in supporting our efforts.

For further information about the illness, Natalia’s development and how to make donation please see the webpage www.pomagamyNatalii.pl

With regards,

Ewa and Radek (Parents)