Domerecki Ksawier Andrzej

Mam na imię Ksawier – zdiagnozowano u mnie wodogłowie 4. stopnia, stabilne, bez zastawki. Mam obniżone napięcie mięśniowe, wiotkość mięśni i stawów (klinicznie Zespół Ehlersa-Danlosa), skrzywienie kręgosłupa i krótszą nogę. Mój chód jest chwiejny i niestabilny. Mam także problemy ze skórą.

A moim największym problemem jest brak siły. Takiej siły, która pozwoliłaby mi nosić plecak do szkoły czy wykonywać podstawowe, codzienne czynności. Potrzebuję pomocy drugiej osoby.

Wciąż jestem pod opieką wielu specjalistów – okulisty, kardiologa, genetyka, neurologa, rehabilitanta, ortopedy, a ostatnio również nefrologa.

Pomimo wszystko nigdy się nie poddałem – walczę dzielnie o każdy krok i każdy postęp w byciu sprawniejszym. Są dni, kiedy wszystko boli. Ciało odmawia posłuszeństwa, a umysł podpowiada, że łatwiej byłoby zrezygnować. I właśnie wtedy, w tej cichej walce, rodzi się siła, o której wcześniej nie miałem pojęcia.

Nie było łatwo. Każdy krok – dosłownie – był walką. Czasem dosłownie milimetrem do przodu. Ale właśnie te milimetry zaczęły mnie uczyć, że postęp nie musi być szybki, żeby był wartościowy. Że czasem największym zwycięstwem jest po prostu się nie poddać.

Ale nie byłbym w tym miejscu, gdyby nie moja rodzina i najbliżsi. To oni są moim wsparciem – moją opoką w chwilach zwątpienia i moim światłem, kiedy robi się ciemno. Ich wiara we mnie często była silniejsza niż moja własna. I za to jestem im wdzięczny z całego serca.

Mając 15 lat, nie mam jeszcze do końca postawionej diagnozy, ale nie zwalnia mnie to z obowiązku stałej i intensywnej rehabilitacji, codziennego wysiłku, potu, bólu i łez. To godziny ćwiczeń, momenty zwątpienia i chwile, w których jedyną rzeczą, jaką mogłem zrobić, było… nie przestać próbować.

Dziękuję wszystkim, którzy mnie wspierają i są ze mną.