Zając Marta

Marta i jej Walka z SMA

Nazywam się Marta i od trzeciego roku życia towarzyszy mi diagnoza SMA – rdzeniowego zaniku mięśni. To choroba, która stopniowo osłabia mięśnie, odbierając siłę i możliwość samodzielnego funkcjonowania. Wraz z diagnozą rozpoczęła się długa i trudna walka, którą każdego dnia toczą razem ze mną moi rodzice. Naszym celem jest to, aby choroba nie postępowała, a mój stan nie ulegał pogorszeniu.

Przez wiele lat jedynym sposobem na spowolnienie skutków choroby była intensywna rehabilitacja oraz stała opieka specjalistów. Niestety, brak skutecznego leczenia przez większą część mojego życia pozwolił chorobie postępować. Dziś jestem osobą niesamodzielną, która potrzebuje wsparcia osób trzecich w codziennym życiu. Poruszam się przy pomocy wózka elektrycznego, a w codziennych czynnościach pomagają mi rodzice, asystentki osobiste oraz sprzęty takie jak podnośniki.

Przełom w moim życiu nastąpił w marcu 2020 roku, kiedy rozpoczęłam leczenie Spinrazą – pierwszym lekiem, który daje nadzieję na zatrzymanie postępu SMA. Choć choroba odebrała mi wiele przez lata, leczenie oraz systematyczna rehabilitacja pozwoliły mi odzyskać część sił. Czuję się silniejsza, łatwiej radzę sobie z codziennymi wyzwaniami i mniej się męczę. Spinraza daje mi szansę na lepsze jutro, a intensywne ćwiczenia i wsparcie najbliższych pozwalają mi na nowo planować przyszłość.

Dzięki rehabilitacji i leczeniu zyskałam nadzieję na życie z uśmiechem, mimo trudności, jakie niesie SMA. Niestety, koszty związane z leczeniem, rehabilitacją i sprzętem wspierającym codzienne funkcjonowanie są ogromne i stale rosną. Aby utrzymać mój stan i móc nadal walczyć o sprawność, potrzebuję stałego wsparcia – zarówno medycznego, jak i finansowego.

Moje życie to nie tylko walka z chorobą, ale również ogromna wdzięczność za każdą pomoc, którą otrzymuję. Każdy dzień to nowe wyzwania, ale i nadzieja, że dzięki ludziom o dobrych sercach będę mogła nadal cieszyć się życiem i realizować swoje marzenia.

Dziękuję za każdą formę wsparcia, dobre słowo i życzliwość. Dzięki Wam moje życie jest pełne nadziei i uśmiechu, mimo przeciwności losu.

Z wyrazami wdzięczności,
Marta