Słoma Bartłomiej

Nasz syn urodził się w 1994 r. z bardzo rzadką wadą układu kostnego. Po latach dowiedzieliśmy się, że jest to PFFD. Jest to choroba niedziedziczna, która atakuje miednicę, a szczególnie stawy biodrowe oraz bliższy koniec kości udowej. Zwykle występuje jeszcze brak lub poważny skrót kości udowej, brak rzepki, nieobecność kości strzałkowej, skrót kości piszczelowej oraz deformacja stopy, bądź jej koślawość.

U Bartka wystąpiła większość cech tej wady oraz dodatkowo brak prawej nerki i poważne wady kręgosłupa (blok kostny zamiast kości ogonowej i duża skolioza). Na przestrzeni lat syn przeszedł 2 operacje nogi (w tym jedną w USA) i był wielokrotnie protezowany, aby móc lepiej funkcjonować. W ochronie kręgosłupa pomagały mu kolejne gorsety i rehabilitacja (w tym duży udział miało pływanie).

Niestety w 2011 r. musieliśmy podjąć trudną decyzję o kolejnej operacji, tym razem korygującej pogłębiającą się skoliozę. Jego kręgosłup został wyprostowany i na stałe usztywniony, a co roku jest monitorowany kolejnymi wizytami kontrolnymi w klinice, w Zakopanem.

W 2013 r. Bartek podjął decyzję o amputacji zdeformowanej nogi poniżej kości udowej, aby zakupić profesjonalną protezę (z ruchomym stawem kolanowym). Protetycy zapewniali, że proteza w znacznym stopniu poprawi jego komfort życia. Tak też się stało, lecz tylko częściowo – w dalszym ciągu kule są niezbędnym elementem jego codzienności. Wsparcie na kulach, mimo używania protezy wpływa na stan jego barków. Jego zdrowe kolano też nie jest w najlepszej formie, co jakiś czas odzywa się chondromalacja i Bartek musi wspomagać się lekami i rehabilitacją, nie mówiąc już o bólach kręgosłupa, które pojawiają się przy nawet niewielkich urazach np. przy poślizgnięciach.

Mimo walki o komfort życia Bartka, całokształt deformacji układu szkieletowego, usztywnienia kręgosłupa i miednicy oraz skrócona i zaprotezowana kończyna mają wpływ na stałe zmiany stanu jego zdrowia. Na co dzień, aby ograniczyć wszelkiego rodzaju kontuzje oraz poprawić całokształt motoryki ciała, syn stara się dbać o swoją kondycję fizyczną pływając na basenie i ćwicząc w domu.

Ze względu na niekończące się koszty, zwracamy się z apelem do wszystkich ludzi wielkiego serca o pomoc i wsparcie w kolejnych wyzwaniach, które stoją przed Bartkiem.

Za każdą pomoc z całego serca dziękujemy

Rodzice Bartłomieja: Danuta i Marek Słoma