Bajda Krystian Hubert

Krystian urodził się w lutym 2010 roku i jest kochanym dzieckiem, ale niestety jego rodzice nie mogą w pełni cieszyć się jego zdrowiem, ponieważ urodził się z bardzo rzadką chorobą zwaną syndromem TAR. Pewnie bardzo wiele osób z Państwa po raz pierwszy słyszy o tej chorobie, tym bardziej możecie sobie Państwo wyobrazić przerażenie rodziców chłopca i obawy o jego zdrowie. Ta rzadka choroba ( jeden przypadek na 200 000 urodzeń) powoduje małopłytkowość, co wiąże się z ciągłą kontrolą parametrów płytek krwi i ich uzupełnianiem oraz niedorozwój kończyn górnych, co przyczynia się do upośledzenia sprawności ruchowej dziecka. Niedorozwój kończyn górnych polega na braku kości promieniowych, (czyli kości łączących nadgarstek z łokciem) oraz skróceniu kości łokciowych i ramieniowych, co powoduje przykurcze. Brak leczenia nie tylko przyczyni się do kalectwa dziecka, ale również uniemożliwi mu prowadzenie normalnego życia.

Aby Krystian mógł w przyszłości normalnie funkcjonować, bawić się i chodzić do normalnej szkoły jego ręce wymagają stałej rehabilitacji oraz operacji. Zabieg wykonywany jest aż w Hamburgu, a koszt całkowitego leczenia to 30 tysięcy Euro.

Po wielu konsultacjach i badaniach nasz podopieczny ma szansę na całkowity powrót do zdrowia pod warunkiem, że przejdzie wiele skomplikowanych i niestety bardzo drogich operacji. Niestety Narodowy Fundusz Zdrowia nie refunduje leczenia tak rzadkich chorób, a leczenie operacyjne możliwe jest tylko poza granicami naszego kraju. Całkowity koszt leczenia i rehabilitacji jest bardzo duży i znacznie przekracza możliwości finansowe rodziny Krystiana.

Ośmielamy się zwrócić do Państwa o pomoc. Mamy nadzieję, że choroba naszego podopiecznego nie będzie Państwu obojętna.